Gästbok
 
 
(Totalt 26 inlägg)

Elin   150405 12:14
Hej Alexandra! Välkommen! Jag är mamma till en liten Aron född 2012. Han blev av med sonden när han var ca 1 månad men det verkar vara väldigt olika från barn till barn. Många kikar nog in här då och då. Men kanske inte så aktivt. Leta gärna rätt på Facebook-gruppen för Barn med diafragmabråck. Där är det mer aktivitet! /Elin

Alexandra  150402 11:38
Hej! Vet inte om denna sida är aktiv längre? Men jag är glad stt jag hittade hit. Min nu 6 mån gamla dotter föddes med omfalucele (hur det nu stavas) och ett centrerat diafragmabråck. Fått diagnosen Cantrellssyndrom. Det likt diafragmabråck finns det i stort ingen info om på nätet. Och läkarna vet inte mycket heller. Delar gärna erfarenheter med er som varit med om liknande... Och är i ert kämpande... Skulle gärna vilja veta hur det varit kring sondmatandet för er andra? Hur och när blev ni av med sonden. Vad gjorde att era barn kunde börja äta? Hur gamla var barnen när de började äta själva (utan sond)?
Tack för en bra sida som jag hoppas fortfarande är aktuell?
Med vänlig hälsning, Alexandra

Lena 140129 15:23
Vilken bra och viktig sida! Önskar att den funnits när vår son föddes med diafragmabråck 2001. Nu är han en frisk och pigg 13-åring, men aldrig glömmer vi den där första tiden med ett kaos av förtvivlan, väntan, operation, oro och ett lyckligt slut till sist! Och den enorma tacksamheten mot personalen på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Jennie 120921 16:27
http://youtu.be/A8zzicFui-A

Leila  120920 6:03
Hej Sara,

jag läste ditt inlägg nu och jag förstår precis hur du känner, vi alla här gör det. Det är overkligt att jag 10 månader sen fick samma besked som alla på denna sida och att jag kände precis som du. Jag trodde att jag inte skulle klara det, men det gjorde jag. Dessa små kämpen ger en så mycket kraft att det räcker för både oss vuxna och för de små liven. Du kommer att klara detta. Tappa aldrig tron på livet inom dig. Du kan alltid höra av dig till oss om du behöver hjälp.
Kram
Leila, mamma till Danin

Jennie  120919 19:30
Hej mormor och blivande gammelmormor! Va bra att ni känner hopp av våra bilder. Det finns hopp! Dessa små liv är så starka! Lycka till med allt och gå gärna med i facebookgruppen för att kunna regbunden kontakt med andra anhöriga. Länk finns under länkar här! Mvh/ Jennie Söderteg

Jennie  120919 19:27
Hej Sara! Minns hur omtumlande det var när man precis fått beskedet om kongenitalt diafragmabråck. Även väntan på fostervattenprovet. Jag hoppas bilderna här på hemsidan ändå kan ge dig hopp. Det är många barn som klarat detta! Vet du att det finns en facebookgrupp som har hjälpt mig väldigt mycket. Tror du hittar den under länkar här. Lycka till nu!Mvh Jennie Söderteg

Mormor  120913 13:54
Hej! Tack för en fin sida hjälper mej som blivande mormor.

Britt-Marie Edvardsson  120913 13:47
Oh bilderna på barn som gått igenom detta ger oss hopp. Vårt barn barnsbarn : SKA KLARA DET också !
Blivande gammelmormor.

Sara  120912 19:26
Hej allihopa!
Tack för en bra hemsida, där även föräldrar har skrivit. Vi har precis fått beskedet och håller på att utredas. Idag har vi gjort fostervattensprov och imorgon ska vi träffa Kardiologen på Astrid Lindgrens, sen nästa vecka hoppas jag att allt klarnar något. Är i v.18. Vi gråter och kramas om vartannat här hemma. Känns så himla orättvist och overkligt just nu. Ville bara skriva av mig...
/Sara

Jennie  120311 9:50
Ok Linn..Många kikar nog in här ibland =)

Linn 120311 9:36
Jag har tyvärr ingen Facebook, du får locka hit folket :P hehe

Jennie  120311 8:07
Hej Linn. Va kul att du hittat hit och jättebra om du vill dela med dig av er "resa". Passar även på att tipsa om facebookgruppen "Barn med diafragmabråck" Den växer och vi är många där som kan stödja varandra, ställa frågor eller bara "prata". Några av oss har även träffats irl och det kommer antagligen ordnas en träff även i år=)

https://www.facebook.com/groups/6513197897/

Linn  120310 18:48
Vad härligt med en sida som har bra information! Jag sökte så klart som en tok efter information när vi fick beskedet, hittade lite här och var men börv mest förvirrad och övertygad om att barnet i min mage hade kromosomfel.
Jag ska ta mig i kragen och skriva våran resa så fort jag får tid. Lillan är 4,5 månad nu så minnet är ganska färskt, eller vi lever i kaoset varje dag, kaoset av komplikationerna...

Jennie  120223 5:45
Hej Sven. Informationen kommer från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vilka termer tycker du behöver ändras?

Mvh/Jennie Söderteg mamma till August född med högersidigt diafragmabråck

Sven Rentzlide  120222 17:55
Hej!
Skuggat genom er site och får medge att ni lyckats få till det riktigt bra med informationen om missbildningens levende och komplikationer.
Se bara upp med vart ni hämtar er info och använd er mer av bättre termer vilket höjer förståelse och begrepp.
Fortfarande en hel del att förbättra i mina ögon, men en bit på väg.
Hälsn.Överläkare & kirurg, Sven Rentzlide UMAS.

Jennie  120218 8:22
Hej Karolina. Va bra om du vill dela med dig av er berättelse. Har du hittat gruppen på facebook förresten? Annars heter den "Barn med diafragmabråck". Ett jättebra ställe att prata med andra föräldrar på. MVH/ Jennie mamma till August

Karolina  120217 23:34
Hej! Jag blev så glad när jag hittade denna sidan för det är verkligen som ni skriver det finns nästan ingen information!Jag bidrar gärna med våran historia!

Vilmer (Född i Göteborg 25/9- 2011)

Jennie 120216 16:12
Nu håller jag på och skriver på August resa så kommer den upp inom kort=)

Sofie  120216 13:47
Jättebra jobbat!! Äntligen en bra hemsida med bra information!

Jennie  120216 8:57
Tack!

Ninni 120216 6:20
Jättebra Jennie!

Jennie  120216 5:58
Det låter bra Natasja och Leila! Kram

Leila  120215 20:53
Jätte bra jobbat :-) Om ca 7 veckor kommer vårt lilla mirakel att födas, så vi delar gärna med oss all erfarenhet :-)

Leila

Natasja  120215 20:33
Fin sida! Bra jobbat!!
Vår historia kommer snart och vi bidrar gärna med bilder.
Ni får gärna länka till vår blogg: kampenforlivet.wordpress.com

Natasja och Jonalie (född i Lund 23/8-2010)

Henrik  110722 15:29
Test

Namn
Email
Meddelande
 


Gratis forum | Gratis gästbok | Administration | Integritet | Villkor