En Gratis Gästbok från gastboken.com .:. :: EDS-Sweden

:: EDS-Sweden :: Ehlers-Danlos syndrom ::

(Totalt 70 inlägg)

Hej!

Har ett dotter som är 19 månader som utreds för diagnosen EDS.. Symtomen hon har är att hon är fruktansvärt överrörlig i alla leder.Hon kan vrida händer fötter ben åt alla möjliga håll.I dagslägget kan hon varken krypa gå eller resa sig du hon är aldeles för svag.För tillfället tränar vi simning samt sjukgymnast flertalet gånger i veckan för att stärka hennes muskler.Någon som har tips eller egna erfarenheter får gärna höra av sig.,

Hej! Jag har en son som är 11 och en som är 18 och båda har EDS. Den store grabben har mest i handleder och i fotleder, medan den lille har kronisk smärta som vandrar i kroppen, superlen hud, svårt att få sår att läka. Nu har han sedan ett år tillbaka även haft ont av allergi i typ av nässelutslag.
Vill gärna komma i kontakt med någon som är i samma situation som vi, man känner sig lite ensam.

Har själv EDS (nydiagnostiserad) och även vår 11-årige son. Har du erfarenhet av EDS och diabetes mellitus (barn och ungdoms-, dvs insulin-behandlad diabetes)? Vi tänker prova insulinpump nu för att få någon form av stabilitet på sonens blodsocker. Snälla, hör av dig till oss!!!!!

Here is much work done, obviously. Good site

Nejla i Huddinge	081113 23:17
* Detta är ett privat meddelande *

Good site! Interesting information.. )

Hej Hej Emelie skrav ett långt mail till dig men gick inte att skicka

Om du ser detta, mejla till mig så ska jag svara till dig. Jag har madeleine_granberg@spray.se
kram

Hej Hej

Hej var ett tag sen jag var här....
Mår inge bra idag...

Har varit sjukskriven nu i 2½ år, är nu inskriven på arbetsförmedlingen och ska få rehabersättning istället. Vilket inebär mindre än ½ av vad jag fårr tidigare. Bor själv, och vet inte vart jag ska ta vägen lr göra?!?!?!
Kan inte leva på dom pengarna!!!
Är så fruktansvärt trött på det här nu man slits fram och tillbaks hela tiden i det ovissa! Ska man straffas för att man är född med en ärftlig sjukdom??? Det verkar så i alla fall! Det system vi har är inte rättvist!
Ger upp nu, okar inte mera!! Mina krafter är slut!
Uppgiven Madeleine

Hej var ett tag sen jag var här....
Mår inge bra idag...

Hej!
Jag ser att ni har varit flitiga med kommentarer. Jag själv har varit på sjukhus i stort sett hela 2007 och fram till nu oktober 2008. Jag har också bytt dator. Vilket gör att jag inte har rätt program ännu ... *hmm* Men jag lovar att uppdatera hela EDS-Sweden så fort som möjligt. Tills dess gå gärna till Kattas EDS-forum på adressen http://eds.egetforum.se/forum/
Kram till er alla! // Gunilla

Hej

Skrev för ett tag sedan om min dotter som hade fått eds. Vore trevligt att få kontakt med någon som bor i närheten. Vi hörs Helena

Hej!
Jag är 25 år och fick min EDS diagnos förra året. jag fick den äntligen efter att ha väntat på att nån skulle komma på vad som var fel på mig, det tog dem 10 år. Och under dom åren så har man opererat och behandlat sönder mina axlar, vilket har resulterat i att jag aldrig kommer kunna använda mina armar normalt igen Allt det här har varit jättejobbigt men det är lite skönt att se att man inte är själv.
Skriv jättegärna ett email om du vill!

Hej
Har en flicka på 7 år som nu under sommaren har fått sin diagnos. Hon är väl inte bland de värst drabbade som tur är, men beskedet var ändå omtumlande då man trodde att hon hade något som snart skulle växa bort, som alla har sagt hit tills. Jag kände då att jag ville veta mer om den åkomma hon lider av, men där tog det stopp. Jag hittar väldigt lite information om Eds. Jag är mest noga med att veta vad man kan göra för att komma vidare och göra så att hon mår så bra som möjligt. Jag har läst en del på Socialstyrelsens sida men fick sluta. Jag blev mest uppskrämd. Hon har ju inte alla dessa symtom och då ville jag inte heller läsa om dem. Stackars er som lider av dessa. Jag tycker att min flicka har tillräckligt. Hon har mest smärta i höfter, knän, fötter och ibland i huvudet. Hon har super len hud och väldigt överrörlig. Hon har i vissa perioder väldig smärta, framför allt i sina fötter. När hon mår som värst orkar hon inte med att koncentrera sig i skolan och hon blir väldigt trött. Vi tror att hon nog ser lite dåligt och ska därför åka och kolla hennes syn. Är det någon som har bra information eller vet var man kan hitta den, så dela gärna med er. Mvh Helena

Hej!

Jag är en 32-årig mamma med en dotter på 7½ år som fick diagnosen EDS när hon var 2½. Hon lider mest av värk, blåmärken men har nu på sista tiden även fått refluxproblematik.
Skulle gärna vilja komma i kontakt med andra föräldrar med barn som har EDS för att prata, dela med sig av olika erfarenheter osv.

MVH
Ulrika

Hej jag är 18 år och sedan jag var liten har jag haft ont i speciellt fötter och ben men läkare har aldrig kunnat säga vad det är mer än att jag är överrörlig och haft aningar om tex kroniskt kompartmentsyndrom. Läkare har nu även annignar om EDS. Nu har även andra delar av kroppen börjat göra ont. Det knakar i leder och jag kan böja och röra mig på många sätt som ingen anna kan. Jag upplever inte att jag har så tunn hud och inte så mycket blåmärken. Det som stämmer är just smärtan och överrörligheten. Så om det är någon som kan tänka sig att man kan ha det utan alla symtom ? är tacksam för svar

Mvh Emelie

Hej allihopa!!
Jag är snart 24 år och har under längre delen utav mitt liv råkat ut för saker som läkare inte har kunnat givit svar på vad det är! Men nu efter en massa behandlingar och rehablinteringar så fick jag hjälp utav en kompis att leta på nätet vad det kunde vara. Hon hittade EDS och sa åt mig att läsa om det. Vilket jag gjorde och för första gången i mitt liv så var det som jga hade hittat RÄTT!!

Såg till att få en remiss tille n specialist på EDS och snart där efter träffade jag honom. Efter det besöket, som tog ca 1 tim så hade han satt diagnosen Ehelrs-Danlos Syndrom. Äntligen hade jag fått svar på alla mina frågor som ja har undrat över och kunna säga till anhöriga vad det är och framförallt till läkarna och försäkringskassan som inte har förstått och trott mig. Och jag slipper undra om det inte är nått fel, jag kanske bara inbillar mig

s Men nu vet jag...

Kram//Madeleine

Hej Anel!
Tiden går och jag har varit inlagd på sjukhus ... därför har jag inte kunnat svara dig. Jag hoppas att du har fått tag i någon. Annars kan du gå till EDS-forumet och se om du kan finna någon där som kan ställa upp och bli intervjuad.
Lycka till!
/Gunilla

Hej! Jag går tredje året på Platengymnasiet i Motala och håller för nuvarande på med ett projektarbete om EDS. Som ett av mina mål, ingår det att intervjua en person som själv lider av EDS, helst av kärltypen. Intervjun kan ske via telefonsamtal eller mail och frågorna handlar mestadels om hur man klarar sig i vardagslivet. Så om någon är intresserad, så snälla svara på detta meddelande eller skicka ett mail till mej.

Mvh Anel

Hej alla vuxna med EDS i Göteborg.
Ett stort problem för vuxna med EDS är att det inte finns någonstans att vända sig för ett samlat stöd.
Nu i vår 2008 genomförs samordnad vuxenhabilitering i Göteborg och många barn med EDS får stöd från den samornade barnhabiliteringen. Alltså borde ni vara alerta och se till att ni får stöd idenna "nya" organisation.
bästa sättet att påverka tror jag är att via intresseorganisationer aktivt delta i brukar råd i Handikappförvaltningen eller via de representanter som sitter där.
Brukarråd
Brukarrådet är en oerhört viktig samverkanspart för alla verksamheter. I brukarrådet finns representanter för brukarna och för verksamheten. Brukarrådet kan även ses som en del av omvärlden och deras kunskap och erfarenhet är nödvändig för att verksamheten ska utvecklas åt rätt håll.

Följande brukarorganisationer kallas till våra Brukarrådsmöten som hålls ca 4ggr/år

RBU, FUB Göteborg, FUB Kungälv, FUB Mölndal, FUB Öckerö, FUB Ale, FUB Stenungsund, Grunden, Hjärnkraft, FA Distrikt Göteborg, Unga Rörelsehindrade, FSBU och SRF

vi har kämpat...Ska som mamma informera i morgon om sjukdomen...vara barn född med e d s är ej lätt hjälp ..ska nån vara intresserad som jag hålla föredrag eller skriva bok...073 039 0310

flickan har omedvetet styrt familjen men är en kämpe 14 år---tuff, stark klagar ej i onödan men skola är en pärs... vi måste jälpas åt ...

Maria Melissa Walleer

Hej, jag är 16 år snart 17 och jag fick veta av min sjukgymnast för snart tre år sen att jag hade Hypermobilsyndromet och blev såklart chockad hade ju aldrig hört talas om det och då fick jag svar på ganska mycket, till och med varför jag hade så ont överallt när jag var mindre. Men det känns som om jag fortfarande behöver svar. Läkarna har liksom inte sagt vilken typ jag har eller något de imformerar inte om något och jag har daglig ont och alla mina leder har hoppat ur led förutom knäna. De säger bara "aaa, vi ska nog ta och operera din axel så den inte hoppar urled igen" Jag vill ha svar!!! Just nu så ligger min höft fel och jag vet liksom inte vad jag skall göra. Så jobbigt att de inte kan informera bättre! Så bra att den här sidan existerar och at man kan läsa om andra fall.

Hejmjag har fått diagnosen hypermobilitessyndrom för 2 år sedan,blev bara erbjuden sjukgymnastik av en sjukgymnast som inte vet vad hon ska göra,antagligen är inte syndromet så välkänt...för var dag gör dt ondare o ondare.det värker i lederna.de domnar o sticker i kroppen,,ock värk i rygg o höftmmock jag är urtrött.va kan man göra för att få hjälp..vart ska man vända sig..min son har oxå fått diagnosen han är 12 år.men de händer inget där heller.själv är jag 44 år..ock jag är förbannad för att man ingen hjälp får...

Hej på er alla! Mitt namn är Monica och jag är född 1968 (38 år). Jag har EDS och även min dotter. Jag har nog lite av varje men har det besvärligast med värk, överrörlighet, blåmärken och mycket tunn hud. När jag bar mitt barn i magen i slutet av graviditeten så sprack magen på mig. Det sprack medans jag var inne hos barnmorskan på kontrioll och det blödde ur ärren. då visste jag inte om min sjukdom och dom hade aldrig sett något liknande. Så nu tror till och med alla läkare att jag har varit snittad. Hur många ärr som helst på kroppen, breda och tunna. finns det någon i närheten som vill maila till mig och prata lite så är ni välkomna. Byta tankar och erfarenheter. Jag har vetat om min diagnos i ca 8-10 år. Jag bor i Kristinehamn i Värmland men är från Västerbotten. Mvh Monica

Hej alla ni som har skrivit i min gästbok!
Jag är tyvärr inlagd på sjukhuset i Lund sedan 19/1.
Jag lovar att höra av mig till er när jag är hemma igen.
Nu börjar vi bli några skåningar också! Kanske dags att våga träffas?!!
Kram till er alla!
/Gunilla
PS. vill ni nå mig så kan ni maila på systergullan@hotmail.com

Hej!
Blev jätteglad när jag hittade denna sidan! Den är kanonbra! Jag fick den 20:e december en julklapp som tyvärr inte gick att byta bort i mellandagarna. Fick diagnosen EDS. Läkaren jag var hos i Helsingborg var helt underbar och berättade jättemycket. Tyvärr var jag så chockad över beskedet att jag inte tog till mig den info jag fick.. Vadå Ehler..nånting? Kunde ju inte ens stava till det. Jag blev självklart jätteledsen, samtidigt som att det var skönt att få veta att man inte var någon knasboll som hade ont överallt. Allt detta som jag sedan barnsben har sökt läkare för fick nu en förklaring. Det var alltså inte bara i mitt huvud, som så många gång på gång har försökt att slå i en. Jag skulle jättegärna vilja komma i kontakt med andra som har EDS, för det är nog enda sättet att lära sig något. Såg att här till och med fanns ett antal Skåningar som skrivit. Snälla, hör gärna av er om ni har tid och lust. Jag har tusen och åter tusen frågor, men hittar inga svar... Den underbara läkaren jag var hos, slutade bara dagar efter att jag hade varit där. Min husläkare har INGEN ANING om vad det är. Kommentaren när jag frågade var..."lite överrörlighet är väl inte så farligt.."
Jasså! Tack för en bra sida!
Hälsningar Annika

Hej! Har en liten kille på 4 år som drabbats extremt hårt av EDS. Troligtvis en salig blandning av många typer. Låg på sjukhus de första två åren av sitt liv pga alla symtom. Bor numera hemma hos oss, men har assistenter 24 timmar/dygn. Han har en tracheostomi pga för mjuka vävnader i svalg och luftvägar. Respirator nattetid och vid behov. Sondmatas via knapp i magsäcken pga för mjuk mag/tarmkanal och kraftig reflux. Har en CVK inlagd pga sköra blodkärl. Han har även symtom från hjärta, ögon och alla kroppens leder. Har ett nedsatt immunförsvar och är extremt infektionskänslig. Snälla hjälp!!!! Är det nån som känner igen sig. Hur hanterar man allt detta?????

Hej! H

ar en liten kille på 4 år som drabbats extremt hårt av EDS. Troligtvis en salig blandning av många typer. Låg på sjukhus de första två åren av sitt liv pga alla symtom. Bor numera hemma hos oss, men har assistenter 24 timmar/dygn. Han har en tracheostomi pga för mjuka vävnader i svalg och luftvägar. Respirator nattetid och vid behov. Sondmatas via knapp i magsäcken pga för mjuk mag/tarmkanal och kraftig reflux. Har en CVK inlagd pga sköra blodkärl. Han har även symtom från hjärta, ögon och alla kroppens leder. Har ett nedsatt immunförsvar och är extremt infektionskänslig. Snälla hjälp!!!! Är det nån som känner igen sig. Hur hanterar man allt detta?????

Hej! Tyvärr har jag inte någon möljlighet just nu att ta kontakt med er. Jag är inlagd på sjukhus och vet inte när jag kommer hem. Men jag lovar att höra av mig så fort jag kan!
/Gunilla

Hallå, alla som är här ibland! Jag är en mamma, 49 år, har tre barn och ett barnbarn.

Vi har allihopa EDS och två av mina barn har den allra värsta och farligaste varianten, plus vaskulär typ.

Barnbarnet har, vad man förstått, "bara" alla varianter utom den vaskulära.

Livet är minsann inte lätt...

hejsan ! jag har en son som fått diagnosen för ca 2 år sedan, ända sedan dess har jag bråkat för att få diagnosen på mig själv . blir bara bolad hit och dit och ingen vill ta hand om detta. jag har sån värk i lederna

är anhörig till min man som fått diagnosen eds och vill ha kontakt med andra i samma situvation

Hejsan
Jag heter Annika och har hittat Detta om EDS på nätet .
Har själv efter åratal av värk i leder fått en "diagnos" överrörliga leder.Har lidigt av värk så länge jag kan minnas men har bara fått höra att jag som är så rörlig kan väl inte ha ont.När jag fick min diagnos så sa läkaren(på reumatologen här istan)att hon inte hade ngn information till mig utan jag kunde ju kolla på nätet som jag nu gjort och hittade ju somsagt EDS.Kan det vara EDS jag har? Kan nån vänlig människa svara på detta?Det finns så mkt som stämmer in på mig förutom värken.

MVH Annika

hi people!
Do you speek English? I'm an "yang" doctor(stucent II year in Medecin Universyti

), interested in EDS. I am from Molodova

Hej !

Hittade denna sida ikväll och ville bara skriva ett par rader. Jag har Eds en blanding av 1 och 2 vet egentligen inte vilken grupp jag tillhör. Fick diagnosen 2004 och hoppas nu att mina barn slipper detta helvete. Jag har även fibromyalgi. Vill gärna komma i kontakt med människor i kalmartrakten. Flyttade hit i somras och är sambo.
Hör gärna av er.
Tack för en trevlig sida.
Frida

Hejsan!
Jag har nyss fått min diagnos av EDS bekräftad av läkaren.
Jag är lyckligt lottad att det är en lindrig variant så att jag kan klara mig ganska bra trots allt.

Äntligen har jag fått en förklaring till värken i mina leder & muskler och till varför jag alltid är sååå trött.

Jag vill gärna få kontakt med andra som har detta för att kanske kunna lära mig lite mer om det hela.

Jag har en son på 2,5 år som fick diagnosen tidigt i våras, han har ärvt det av mig sa läkaren på Östra sjukhuset. Kände mycket skuld dom första dagarna, jag hade givit min lilla baby detta, det har jag lämnat bakom mig för tillfället. Det jag tycker är värst är att jag inte fått någon typ av information från läkare förutom det besöket vi var på i våras. Det var bara ett konstaterande av vad han hade. Jag menar har han ont och i såfall vad kan jag göra. Allt känns jobbigt att vara så ovetande om ett syndrom min son har.

Hej. Jag har EDS, fick diagnosen ställd för 4 år sedan.Det jag undrar om någon har råkat ut för förmaksflimmer i samband med operation Jag har fått det 2ggr. Första gången fick jag epiduralbedövning det var en lite operation. Nu har jag gjort en stor bukoperation och blev då sövd.När jag fick mina barn så slutade det med kejsarsnitt, då fick jag inte förmaksflimmer. Det jag undrar om någon har råkat ut församma sak och har fått en förklaring för detta händer. Monica

Antonio i ...	060905 23:15
* Detta är ett privat meddelande *

Antonio i ...	060905 23:14
* Detta är ett privat meddelande *

Nude i ...	060810 1:14
* Detta är ett privat meddelande *

Jesse MCcartney i ...	060726 9:26
* Detta är ett privat meddelande *

Filme porn gratis i ...	060703 8:00
* Detta är ett privat meddelande *

Ecologia i ...	060629 8:55
* Detta är ett privat meddelande *

Pompini i ...	060626 7:02
* Detta är ett privat meddelande *

Hej hej!!Har fått reda på att jag har Eds..väntar barn och har fått reda på att det kan bli jobbigt och att jag kan föda för tidigt..!Vet iinget om detta syndrom och graviditet..Ngn som vet de?
Och avr kan ja få tag på lite mera info?Har sökt på nätet men itne hittat nåt..Ha de gött i värmen!

Hejsan.

Var hos doktorn idag och fick då veta att jag har en aggresivt progresiv EDS hypermobilitetstypen. Jag har alltså haft diagnosen i lite över ett år, men det var först idag jag fick höra att den var aggresivit progressiv.

Alla som känner för att mailas lite då och då och dela glädje och bekymmer får gärna höra av sig

Hej ,är det någon som vet var jag kan köpa halsbandet
vill ha (TYP) mitt bärarkort bärande om halsen ,
det fanns ett runt halsband som man öppnad o skrev om sej själv i ,skulle vilja ha ett sådant ,,vet någon var jag kan köpa detta halsband

Jag har Hypermobilitetssyndrom och undrar om det finns någon där som har erfarenheter om detta eller kanske har detsamma? Jag har också EDS hypermobila typen, och söker info eller bara prata med ngn som har samma? Med vänlig hälsning Lotta

Hej jag har EDS 3 och vill gärna ha kontakt med ngn med samma problem

Sida 1/2 « föregående | nästa » gå till:

Gratis Reklamfri Hemsida | Gratis forum | Gratis gästbok | Administration