Hej hej!!Har fått reda på att jag har Eds..väntar barn och har fått reda på att det kan bli jobbigt och att jag kan föda för tidigt..!Vet iinget om detta syndrom och graviditet..Ngn som vet de?
Och avr kan ja få tag på lite mera info?Har sökt på nätet men itne hittat nåt..Ha de gött i värmen!
Marie i Göteborg
060613 2:38
Hejsan.
Var hos doktorn idag och fick då veta att jag har en aggresivt progresiv EDS hypermobilitetstypen. Jag har alltså haft diagnosen i lite över ett år, men det var först idag jag fick höra att den var aggresivit progressiv.
Alla som känner för att mailas lite då och då och dela glädje och bekymmer får gärna höra av sig
Gäst
060602 22:18
Hej ,är det någon som vet var jag kan köpa halsbandet
vill ha (TYP) mitt bärarkort bärande om halsen ,
det fanns ett runt halsband som man öppnad o skrev om sej själv i ,skulle vilja ha ett sådant ,,vet någon var jag kan köpa detta halsband
Lotta i Kalmar
060529 10:45
Jag har Hypermobilitetssyndrom och undrar om det finns någon där som har erfarenheter om detta eller kanske har detsamma? Jag har också EDS hypermobila typen, och söker info eller bara prata med ngn som har samma? Med vänlig hälsning Lotta
Lotta i Kalmar
060524 12:13
Hej jag har EDS 3 och vill gärna ha kontakt med ngn med samma problem
Lena Nilsson i Furulund
060423 17:50
Hej
jag undrar om det finns någon som vill ha kontakt med mej via msn så jag har någon och prata med som har samma problem
Lenanilsson_4@hotmail.com
Automobile i ...
060420 6:14
*** Detta är ett privat meddelande ***
Gäst
060403 17:13
karina i grums
060121 17:43
vill bara tacka dej Nina för en trevlig pratstund,gav mej mycket att tänka på är så glad över all "information"jag fick det va guld värt,vill du ringa mej bara för att prata av dej så lyssnar jag gjärna,många kramar från mej jespers mamma
karina i grums
060121 17:41
NINA i sandviken
051122 14:39
Halli hallå, skulle vara glad om någon skulle vilja skriva till mej, hade varit skönt att kunna få prata med någon som kan förstå....
Nina i Sandviken
051113 17:10
Äntligen lite info *tack*har EDS helvetet , men gnatar på ändå. Har en syster som dog i EDS -99.
kännt mej väldigt ensam med min eviga kamp mot allt å alla som inte kan förstå...men det fanns ju fler som jag
drabbad
051025 21:19
Jag känner precis lika dant som du som kallar dig": (" Varje sommar gruvar jag över mina blåmärken jag gråter väldigt ofta över det, hur gammal är du föresten? :/ jag är 15. hemskt jobbigt just nu. livet känns ganska meningslöst. Många tänker typ: men äsch , så farligt är de inte? men det är det! den som har det vet hur jobbbigt det är. usch de är så himla jobbigt, skulle gärna ta kontakt med nån som känner likadant.
Nästa vecka ska jag upp till Umeå och operera bort några stora ärrbildningar på mina ben. har aldrig gjort de förr, undra hur de blir. lite ängslig. är de någon som har det någon gång?:/
tack för en otroligt bra hemsida.
Börje i Norge
051022 9:36
Hej.
Vill bara påminna om att länkarna till norge (Frambu och Rikshospitalet) är fortfarande oaktuella.
Vill gärna tipsa en gång till om TRS i Norge. Dom har massor av ny och uppdaterad info om eds och ligger många steg före Sverige när det gäller att ta hand om oss med eds.
Hej tänkte höra om det finns seminarier eller stödgrupper för anhöriga? Har en flickvän med EDS. / Vänligen Fredrik
Maria Larsson i Kiruna
050910 17:02
Hej! Jag har äntligen fått en diagnos Eds typ 3. igår var jag till läkaren och han var den första som inte sa att jag bara var otränad och skulle träna mera! Han berättade att jag var sjuk. är lite rädd eftersom jag alldrig tidigare hört talas om denna sjukdom, men samtidigt glad över att äntligen veta vad det är jag lider av! Tack för mig då!
anette i sundsvall
050829 13:48
Hejsan,jag skulle bli glad om nån kunde höra av sej på min mail om EDS, jag har haft det några år och skulle vilja lära känna nån som har det.
MVH Anette
Eva Andersson i Lindesberg
050815 22:25
Jag har diagnos EDS typ 4 och symtom från andra typer också. Har haft diagnosen i ca 25 år och är idag 49 år. Det har varit tufft och är det fortfarande, men samtidigt går det att leva ett bra liv trots alla besvär. Har opererat båda lungorna pga återkommande pneumot*piip*x för ca 2.5 år sedan. Är intresserad om det finns någon annan som har haft eller har samma problem.
Gunilla S i Skåneland
050226 17:30
Hej Petra!
Du får jätte gärna höra av dig igen när du är färdig med din C-uppsats! Du har valt ett bra och intressant arbete. Lycka till! Jag vet hur det är att skriva c-uppsats Kram från Gunilla, ansvarig för EDS-Sweden hemsidan.
Petra Eriksdotter Hedlund
050224 21:06
Hej på er! VIll bara skriva och berätta för er alla att jag håller på att skriva en C-uppsats om EDS. Jag är tandhygienist uppe i NOrrbotten, piteå. Jag har intresserat mig för detta pga att jag anser att vi inom tandvården vet för lite om syndromet och vad det kan medföra.
Ha en bra dag!
Petra E Hedlund
karina i grums
050125 21:27
trevligt med lite inf om eds,vet ju inte så mycket om detta,men min son på snart 5 har eds,haft diagnosen ett år nu,,finns det mer barn med detta undrar jag,,
sköt om er alla önskar karina
:(
050111 19:09
jag har EDS ,och jag gråter ganske ofta över det . Jag tycker de är jobbigt och hatar somrar p.g.a jag inte vill visa mina stora blåmärken över hela kroppen när jag badar eller solar . men ingen mobbar mig eller något sånt men.. någon mer de nån som påverkas av sjukdomen såhära? det är jätte jobbigt :
Iren i Malmö
041203 23:44
Men Gunilla då...så kuuuuul att höra av dej,,,, varför inte komma hit en dag...du vet adr o tel Eller hur vönnen...Atlas ...collien är ju nu 2½ år gammal)
Gunilla Sundmark i Malmö
041021 21:37
Nu har EDS-Sweden fått en ny hemsida! Välkomna att skriva!
vill bara tacka dej Nina för en trevlig pratstund,gav mej mycket att tänka på är så glad över all "information"jag fick det va guld värt,vill du ringa mej bara för att prata av dej så lyssnar jag gjärna,många kramar från mej jespers mamma 
, men gnatar på ändå. Har en syster som dog i EDS -99.
)