En Gratis Gästbok från gastboken.com .:. Svenska Addisonföreningens gästbok

Svenska Addisonföreningens gästbok

(Totalt 70 inlägg)

Who believes this? http://www.google.com/search?q=2012

Tyrivica buy viagra wide-eyed Albontene

Hej! För ca ett år sen ställde man diagnosen Addison på mig. Jag låg då på 18 i kortisol-värdet, men mådde ändå ganska bra. Har dock en massa andra sjukdomar som spelar in...Mitt ACTH var dessutom extremt lågt, i det närmaste omätbart. Har gjort MR och CT och ingen hypofys-tumör har hittats, vilket man trodde från början. Skönt! Nu, efter ett års behandling med kortsion, har mitt kortisol-värde bara försämrats. Är under 8 som är det lägsta man kan mäta. Synacten-testen rubbar inte sig heller...Man har "dragit tillbaka" diagnosen och skriver "bara" binjurebarksinsufficiens. Är det någon som varit med om detta? Ingen kan förklara och ställa diagnos. Min läkare har vänt sig till andra läkare i landet också...Jag har fått biverkningar på kortisonet trots att det verkar som om det inte tas upp på rätt sätt eftersom det inte går att mäta i blodet...Högt blodtryck (har tidigare behandlats för lågt i nästan 20 år), gått upp enormt mycket i vikt (har alltid varit väldigt smal och har ingen övervikt i släkten), har i det närmaste dubblat min vikt det senaste året...
Min läkare har laborerat lite med att sänka mitt kortison och sist hon gjorde det åkte jag på en dubbelsidig lunginflammation som nockade mig i sju veckor...Nu är vi innne på ett nytt försök för att se om sänkningen kan trigga igång hypofysen och höja ACTH´t
Hade blivit jätteglad om någon med liknande besvär hade något mer att berätta...

Hälsningar från en som väldigt gärna skulle vilja få en säker diagnos...

Martin: Hej Maria! Vi får hoppas att någon har liknande erfarenhet och kan svara på dina frågor! Vi avvaktar svar. 100528 21:53

Hej har läst om att många här inte haft så bra erfarenhet av vården, så då inser jag vilken tur jag har jag har haft diabetes mellitus 34 år
Addison i 23 år samt en kapacitet på njurarna nu på 25 % jag har alltid omgivits av bra läkare typ christian Berne, Lars Wibell, Olle Kämpe, samt jarl Hellman och Bengt von Zurmulen alla på Akademiska sjukhuset efter jag läst om alla era sjukdomsberättelser så tänker jag att jag är så tacksam för den fina omvårdnad jag fått och fortfarande får.

Martin: Hej! Härligt att höra att du har fått så bra vård! Akademiska sjukhuset i Uppsala skulle jag vilja påstå är ledande inom just Addisons sjukdom. En dröm är att vården ska vara lika bra överallt. Vi i föreningen är tacksamma till de kunniga läkarna och professorerna i Uppsala och övriga Sverige. Olle Kämpe har hjälpt oss att svara på många frågor. /Martin 100424 19:10

Jag har läst att vitilgo, som också är en autoimmun sjukdom, e ganska vanlig vid addisons sjukdom. Är de ngn av er som har utvecklat vitigo??? Är de nån som vet hur vanlig, mindre vanlig de är vid addison??
Och om man drabbas av vitilgo, är den/kan den komma och gå?? De finns ju olika sorters vitilgo har ja läst.
Man blir ju lite skraj. De e ju inte snyggt att vara väldigt synligt fläckig. Men händer de , så e de ju inte så mkt att göra åt .. kanske.
Den absolut vanligaste följdsjukdomen e ju diabetes iaf,sen kommer väl sköldkörtelinflammation har jag för mig. Så vitilgo kommer nog långt ner på listan, I hope ;)

Tacksam för svar

MVH/Marina

Hej!
Glad att jag hittade denna sida. Jag var för drygt ett år sedan coh gjorde en rutinkontroll av hjränan,en datortomografi. Visade förstoring av hypofys,därefter togs en mängd prover på olika hypofyshormon. Natrium,kalium balansen var störcdvid detta tillfälle,men normal vid prover en månad senare. En ny kontroll gjordes i februari -10,då togs även en dygnssamling av urin för att kontrollera kortisolnivåerna. En sköterska ringde och berättade att proverna inte var riktigt bra,att det fanns frågetecken på kortisolbrist och jag skulle därför få göra en synactentest för att de skulle kunna fastställa om det handlade om en tillfällighet eller om jag har Addison. Många av de symptom som tas upp känner jag igen (dock ej kraftig viktminskning och kräkningar,men resten) så jag har varit orolig för detta. Nu vet jag ju att jag inte är ensam i allafall,om resultatet på testet visar kortisolbrist pga Addison.Nu vet jag lite mer vad det handlar om också.
Takc för en bra sida!
Hälsningar
Pernilla

Hej Martin & alla andra :)

Jag har blivit medlem här (igen),men ja tror att ja glömde skriva ner min emailadress. Man skulle ju få ett mail när man blivit medlem, har ja för mig. Men ja har inte fått ngt. Så har ja beställt en t-shirt oxå :)

När jag fick min addisondiagnos för 5 år sen så sa de att jag ska läggas in på sjukhus om jag får magsjuka eller diaree´.Nu på senare tid har jag mest hört att de e mer farligt med magsjuka. Har frågat läkare,men de vet inte. E de nån av er som vet?? E diaree lika illa som magsjuka vid addison??

Hehe..sen undrar ja en grej till. Ja läste ngt om att den vackra bruna hudfärgen beror på att man har haft för lite kortisol i kroppen under en längre tid. Men de va ju 5 år sen som ja hade för lite kortisol, men ja e fortfarande brun som en pepparkaka :) Ja fattar inte riktigt. E de nån som vet om brunheten håller i sig...??..hela livet t.o.m?? Inte så viktigt vetande kanske,men kul om brunfärgen håller i sig. Min tidigare hudfärg va grisrosa, mindre vackert.. haha..

kram/En stolt pepparkaka :)

Martin: Hej Marina!

Alla medlemmar skall ha fått inloggningsuppgifter till vårt forum. Det kan hända att jag inte skickat ut något e-mail till gamla medlemmar som kommit tillbaka. Jag ska kolla upp det och maila dig:)

Jag har även sett beställningen av t-shirt men väntar fortfarande på inbetalningen. I början när vi sålda artiklar skickade vi iväg artiklarna innan vi fått betalning vilket inte blev så lyckat.

Diarre är inte lika farligt som magsjuka eftersom man får i sig och behålla kortisonet/tabletten. Vid magsjuka får man upp allt och därför inte behålla tabletten. Det gör att man måste få i sig det intravenöst mha sjukhus/ambulans.

Den bruna färgen är som du skriver ett tidigt tecken på för lite kortisol. Vad jag vet ska den avta efter hand då man äter kortison. Har du den kvar och ändå mår bra ska du nog bara vara glad :) Andra orsaker känner jag inte till. Kram på dig också! ;) /Martin 100320 11:35

Tack för ditt svar Martin!
Jag läste på den rekommenderade hemsidan. Jag har sett den tidigare och upplever den mer faktamässig, inte hur hunden mår. Det är till en början bra att få denna fakta, men nu vill jag förstå mer. Källan var dessutom från 1996 och mycket kan ha hänt sedan dess. Ditt svar gav mig i alla fall lite att gå på. Om det är någon annan person som vill berätta om hur det känns med för lite kortison i kroppen, ex.vis när adrenalinsprut behövs vid rädsla, kraftig ansträngning osv. är jag mycket tacksam för svar. Hjälper det då att tillsätta kortison så snart som möjligt? Veterinären säger att jag bara ska medicinera kortison på morgonen eftersom binjurarna jobbar då.
Ha en trevlig vår.

Hej!
Vet inte om jag får fråga/ha funderingar runt min hund som fick diagnosen Addison i april 2009? Hunden kan ju inte svar på hur den mår, men det kan ju människan. Jag kan bara se några olika reaktioner på att han mår dåligt under en sk. vardag. Först slem och rodnad i ögonen, när det blir värre läcker han urin utan att märka det (vilket bara skett en gång än). Fler faser har jag sluppit. Under de senast veckorna har han tydligen mått illa och kräkts någon gång på morgonkvisten, bara en gång och med några veckors mellanrum. Detta har gjort att ingen medicin gått till spillo, men kan ni svara på varför han kan må illa? Jag undrar även hur kroppen känner sig när det blir underskott på kortison (han äter Prednisolon)? Det är svårt att veta doseringen och jag får prova allt eftersom situationerna förändras.
I januari visade alla tester att han mår bra.
Tacksam om någon vill ge mig ett försök till svar. Tack på förhand.
(Svårt med information om Addison på hund. Har läst allt jag kunnat hitta.)

Martin: Hej! Vid underskott av kortison skulle jag tro att din hund får muskelvärk, extrem trötthet och blir "uppgiven". Symptomen skulle jag tro är som hos människan. För mer info om just Addisons sjukdom hos hund rekomenderar jag att du vänder dig till http://www.tollarklubben.org/sjukdomar/addison.htm. Hoppas att Birgitta Wikström kan hjälpa dig bättre där. De har nog en bättre helhetsbild eftersom det handlar just om hund. 100312 16:01

Hej! Kvinna 57+,och sköldkörtelproblem, för lågt T3, högt TSH, och lågt kortisol i kroppen.
värk i kroppen, huvudvärk, orkeslös, torr hud,
illamående, yr.mm
Vill höra om det finns fler med liknande symtom...?

Hej!
Jag är en 28årig tjej som sitter och undrar om det är Addison jag åkt på,har även Diabetes typ 1.För ca ett år sedan så fick jag jätttemånga oförklariga blodsockerfall under sömnen,innan jag åkte in på sjukhus fick jag 7 fall i rad!Den sista gången(lyckades på nåt mysko vis få tag på telefon och ringa ambulans)var fruktansvärd,hade sån enorm magvärk,höll på frysa ihjäl,skakig och darrig i kroppen,enormt svag,kunde inte ens gå och en enorm törst.Blodsockret låg då på 3,3.läkarna tog prover och såg att mitt immunförsvar hade kraschat ihop totalt.Det enda svar jag fick var"vi vet inte vad det är"och sen dess har jag enorm törst,enorm magvärk,svag i benen(märks speciellt i trappor),svag i armarna(att bära nånting har blivit väldigt jobbigt),frusen,minnet är helt väck!yrsel,trötthet(både psykiskt å fysiskt).Hur det är med saltbegär vet jag inte riktigt..för ca 4 år sedan krampa jag rejält 2ggr(samma sak där,läkarna "vet inte va det är")och efter det fick jag hjärtrusningar å gråbruna "fläckar"på benen och knä.Jag försöker nu förgäves att tjata och tjata på läkaren att utreda det här,men de säger bara jag är utbränd/skyller på min diabetes(som jag haft i 18 år och vet mycket väl hur den fungerar!)Jag får sitta själv och läsa på nätet,lista ut vad det är..tycker addison stämmer in,de som har diabetes typ 1 har väl en högre risk att få just Addison?här hitta jag en artikel på nätet(amerikansk):http://www.wellsphere.com/diabetes-type-1-article/addisons-disease/399573
Känner en sån enorm hopplöshet,ingen som tar det här på allvar!Är det nån som kan ge mig tips på någon specialist jag kan vända mig till?Eller några andra råd?

//Gabrielle

Martin: Hej Gabrielle!

Du har verkligen varit otursförföljd! För mig låter det troligt att du även har Addisons sjukdom. Har man en autoimmun sjukdom är risken att få fler högre än hos friska människor.

Har man Addison innebär det att binjurebarken inte fungerar. Då har inte kroppen något kortisol som behövs av många anledningar och däribland att hålla blodsockret uppe för sin diabetes. Är det slut sjunker blodsockret hela tiden och det är nästan omöjligt att få upp.

Symptom för Addisons sjukdom är muskelvärk, extrem trötthet, tappad livslust och att man kan bli brun. Många stämmer in på din beskrivning. Yrsel hänger ihop med saltet och blodtrycket i kroppen. Binjurebarken sköter normalt detta men vi addisonsjuka äter salttablett för att undvika just yrseln.

Så här skriver jag på vår webbsida vad man ska göra vid misstanke om man har Addisons sjukdom:

Vid misstänkt Addisons sjukdom skall behandling ges direkt. Diagnostik kan alltid bedrivas i lugnt skede med hjälp av bl.a. Synacthenntest (kortisolfrisättning efter ACTH-tillförsel), mätning av ACTH och genom analys av 21-hydroxylas-antikroppar, som är en markör för den autoimmuna destruktionen av binjurebarken.

Detta synacthenntest tycker jag de ska ta på dig snarast på närmaste vårdcentral! Får du inte hjälp eller blir nekad testet vill jag att du hör av dig! 100206 17:49

Hej! Kvinna,på 50+, och haft problem med både hypetyreos,o hypotyreos, (sköldkörtelproblem,men har haft värk i kropp o leder länge,huvudvärk,hudproblem,yrsel,svaghet,sömnproblem,orkeslös,deprimerad,och har nu tagit prov på kortisol, och provsvaret var på 360,och tog på morgonen, men jag vet inte om det är dåligt eller bra..? Och om jag tänker efter, så har jag blivit lätt brun, under åren, särskilt på händerna, har jag märkt..är det något som har med addisons, att göra..? Det är så svårt att få diagnos, om man misstänker en sjukdom, ingen läkare bryr sig här i sthlm..på sjh..

Martin: Hej!
Tråkigt att du inte har fått något bra bemötande av läkarna. Vi ser det som ett tecken på för lite kunskap om sjukdomen och pga att den är ovanlig. Vissa symptom som salthunger och ökad hudpigmentering som du beskriver är mer specifika för Addisons sjukdom. De andra symptomen du beskriver är också typiska tecken. Jag tycker du ska uppsöka vårdcentral så snart du kan för att göra ett Synacthenntest. Mer om just det testet kan du läsa här till vänster under Addison och Addisons sjukdom. Hör av dig om hur det går. 100126 14:59

Hej,

Jag har varit hos min husläkare och tagit blodprover som jag inte riktigt har fått några klara svar på. Ska byta min husläkare men det går väldigt sakta i systemet.
Mina första symptom var en väldigt ökad törst, den släcktes aldrig. Sen var jag trött hela tiden och kände mig alltid orkeslös och fick ont i musklerna av minsta ansträngning.

Nu har det sakta men säkert gått över på väldigt stor aptitlöshet, jag är aldrig hungrig och när jag väl petar i mig mat så blir jag aldrig mätt utan blir istället så illamående så jag inte får i mig mer. Det lilla jag blir sugen på är oftast salt. Jag är helt orkeslös och får även ont i leder. Jag har vägt 47.5 kg i ca 6 år men nu väger jag 44.8 kg och rasar fortfarande, är 165 cm lång, 22 år gammal och av det kvinnliga könet. Symptomen började för ca 3 månader sen.

Efter denna långa berättelse undrar jag nu om det skulle kunna vara Addison eller om jag är helt fel ute?
Vilka tester bör jag fråga efter?

Tack på förhand,
Mvh Emelie

Caroline: Hej Emelie!

Man testar blodets kortisolnivåer. De ska ligga inom ett visst intervall för att vara normalt. Man brukar få göra ett synachtentest, det innebär att man ger ett syntetiskt hormon intravenöst. Binjurarna ska då svara genom att utsöndra kortisol. Därefter kollar man med blodprov igen för att se om kortisolvärdet stigit. Man brukar även få samla urin ett dygn. Kortisolnivåerna varierar över dygnet och är som lägst på kvällen/natten, för att sedan stiga på morgonen/förmiddagen. Det är även aldosteron och DHEA som saknas/finns lite av vid Addisons sjukdom.

Jag håller tummarna för att du får träffa en läkare som tar dig på allvar! Skriv gärna igen och fråga om det är något som känns oklart! 100104 20:54

hej

Jag undrar om det är så att om man har låga kortisol värden, men synachten test var bra är det då uteslutet att man har addisson? eller kan det vara nåt ändå?
Jag fick detta efter graviditet.
Hur funkar sjkdomen, går det upp o ner hur man mår?
vid stress borde väl kortisol vara högt?
mvh tina

Martin: Hej Tina! Pga många frågor har jag skickat ett e-mail med svar till dig! 091124 21:09

Hej Martin! Jag har läst på lite om din sjukdom och det verkar minst sagt vara jobbigt att leva med den, både på grund av alla mediciner och biverkningarna av de. Om jag vill donera pengar till er förening, vad används de då till?

Med vänliga hälsningar, Lotta!

Martin: Hej Lotta! Tack för en väldigt bra fråga.
Jag tror alla med diagnosen upplever livssituationen olika. Själv ser jag positivt på att det är en sjukdom man kan leva länge med jämfört med många andra. Bidragen vi får in används till att trycka upp material som ex. foldrar som vi skickar ut till sjukhus och längre fram kanske också vårdcentralerna. För att nå personer som har diagnosen och som inte använder internet ser vi på möjligheterna att annonsera i tidningar. Via tidningar visar vi en bredare publik att vi finns och det väcker nyfikenhet. Det sprider kunskap och information om sjukdomen bland en bredare publik. Skulle vi få ett överskott kommer vi att skänka det till forskningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. 091101 14:18

Hej!

Jag är frågande till en sak, kan man testa S-Kortisol och P-ACTH utan synachten !? Min VC skickade mig att ta S-kortisol kl. 13.30 och tog P-ACTH av en tillfällighet kl. 07.15 då jag ändå fått flis i ögat och var på sjukhusområdet. Fick inga riktlinjer om huruvida man skulle fasta, avstå alkohol och koffein under något prov. Fick inte heller någon injektion med synachten vätska. Är dessa prov OK !?

Vidare läser jag på LT Halland:
P-ACTH, ny analys
ACTH är ett hypofyshormon bestående av 39 aminosyror med molekylmassan 4,5 kDa. Analys
av ACTH är indicerad framför allt i samband med utredning av binjurebarksinsufficiens samt vid
misstanke på ACTH-producerande tumör.
Referensintervall: 1,6-13,9 pmol/L (morgonvärde kl 07-10)

Vad händer om man ligger utanför (över/under) specificerat intervall. Det gör nämligen jag. Vårdcentralen vet absolut ingenting om det här med kortisol så jag behöver lite konsultation!

Martin: Hej! Detta är tyvärr inget jag kan svara på. Om någon som läser detta kan hjälpa dig hoppas jag de kontaktar dig via mail. 091013 19:05

Tack før denna sida. ligger på sjukhus i Norge. Har blivit mkt væl omhændertagen. Blir medlem nær jag kommer hem.
/Ann

Martin: Hej Ann och Varsegod. Skönt att höra att de tar väl hand om dig. Du är varmt välkommen som medlem hos oss när du kommer hem. Krya på dig. 090928 16:05

Hej.
Vad bra att ni utnyttjar brevet, på addisongruppens hemsida, från Socialstyrelsen som en försäkring att räknas med i riskgruppen för vaccination mot Svininfluensan.
Nu borde det ju i framtiden gälla alla influensavaccinationer, eller hur!
Jag har nu äntligen gått med i Svenska Addisonföreningen. Ni gör ett utmärkt jobb!
Det blev ett bi-drag ifrån mig.

Martin: Hej Eva! Addisongruppen gör ett fantastiskt jobb och det är oerhört värdefullt att kunna få ta del av deras arbete via webbsidan. Brevet som styrker att vi är i riskgruppen är återigen ett bevis på det. Det stämmer som du skriver, att vi är i riskgrupp 1 när det gäller alla vaccinationer! Du ska samtidigt vara varmt välkommen till oss i föreningen. Vi hoppas du kommer att få stor användning av vårt forum. Tack för att du tycker vi gör ett bra jobb, verkligen roligt med uppskattning. 090918 21:31

Hej!
Tänkte bara komma med ett tips för er som har addison och vill ta vaccinet mot svininfluensan,
jag gick in på addisongruppen.se och skrev ut deras svar från Smittskyddsenheten angående vaccinet mot svininfluensan och lämnade in det på min vårdcentral och fick bekräftat att jag prioterades i riskgruppen.
För de som känner att de vill ta vaccinet tycker jag att det är värt ett försök för jag vet inte hur andra vårdcentraler ställer sig till det.

Martin: Hej
Addisons sjukdom ska i högsta grad prioriteras för vaccinet. Bra att ni använder addisongruppens svar ifrån smittskyddsenheten som för säkerhets skull styrker att ni är i riskgruppen. 090911 15:50

Hej!

Jag har gått genom vården i 3 år utan att hitta rätt diagnos. Jag har trots mina besvärliga åkommor inte gett upp utan läst mig till en hel del. Kollade mina labblister på VC och såg att det missats att ta några "möjliga" prov. På eget bevåg skickade jag prov till Scandlabs och fick samtliga dygnsprover på kortisol underkända och har tydlig kortisolbrist enligt detta prov. Behöver hjälp och vägledning vart jag skall vända mig för att kunna ställa en konsekvent diagnos i Svenska sjukvården!

MVH

Martin: Diagnostik kan alltid bedrivas i lugnt skede med hjälp av bl.a. Synacthenntest (kortisolfrisättning efter ACTH-tillförsel), mätning av ACTH och genom analys av 21-hydroxylas-antikroppar, som är en markör för den autoimmuna destruktionen av binjurebarken. Detta ska kunna göras på vårdcentralen. Får du inte denna hjälp där så hör du av dig till martin@addison.se så ska vi försöka hjälpa dig. 090911 15:47

Hej
Läste på forumet om en mamma som har en 15 årig sjuk son. Misstänker Addison. Min son fick sjukdomen när han var 14 år och ingen läkare tog det på alvar eftersom det var så få barn som fick sjukdomen sades det..han var inne i en kris när det misstänktes om Addision. behandling med kortison sattes in utan att alla testresultat var klara eftersom det var hans sissta och enda chans att överleva. Hoppas mamman söker på endokrinologen snabbt. Nu är min son 41 år. Då fanns det ingen dokumenterad Addison pat i så låg ålder så vi fick gå på läkarkongresser och berätta hur det yttrade sig och sonen fotades som bildmatrel för läkarna. Att vara mor till en Addision sjuk tonåring var inte lätt med ständig oro eftersom han kännde sig frisk efter behandling och ville leva som sina tonårskompisar. Saknade någon att vända mig till och är glad att denna föreningen kommit till. Den är viktig också för oss anhöriga ..Tack ..Mvh Tindra

Martin: Hej Tindra! Det är som du skriver ett kämpande att behöva övertyga sjukvården. Själv saknade jag också stöd och hjälp för vår sjukdom när jag blev diagnostiserad. En ovanlig sjukdom som Addisons sjukdom gör att stödet och hjälpen är ännu viktigare. Ingen ska behöva känna sig ensam längre och det är den enkla anledningen till att vi startade föreningen. Oerhört roligt att du uppskattar föreningen! TACK!! 090909 16:46

Jag har addison och jag blir brun på 5 minuter om jag sitter i solen. Jag vill inte bli brun längre. Jag vill vara normalt "vit". Går det att fixa till på något sätt? Eller finns det inget att göra kanske.... mvh Lisa

Martin: Hej!
Mår du bra annars? Brunheten i samband med Addisons sjukdom innebär normalt att man har haft för lite kortisol i kroppen under en längre tid och då hade du varit extremt trött och haft verk i kroppen. Jag gissar på andra orsaker, men alla är olika. 090831 7:22

Hej Tina,

jag fick ungefär samma svar av min läkare, att jag måste känna hur och när jag ska ta min medicin. Väldigt luddigt svar och det gav inte mycket hjälp. Jag själv har valt att utnyttja det fria vårdvalet och kommer be om en sådan remiss så att jag får komma till en annan läkare i ett annat landsting (som jag vet är mer kunnig inom området). Det verkar som om det finns mycket kvar att arbeta med gällande addisons sjukdom, informationen verkar kunna vara lite si och så runtom i landet. Säkerligen finns det duktiga och välinformerade läkare/vårdpersonal också, men man ska inte behöva ha "tur" för att hitta en! Hoppas det går bra för dig, skriv gärna igen om du får något bättre svar och när du vet hur du ska göra!

Har varit hos läkare och fått besked att jag skall ta T. Hydrocorton vid behov??? Hur skall jag tolka detta. Någon som vet. Har gjort en hel del tester och fått reda på att kortisolet var normalt men vid samtal med läkaren så är detta i förebyggande syfte?
Hälsningar
Tina

Martin: Hej Tina! Tyvärr vet jag inte hur du skall tolka läkarens svar, han/hon verkar nästa lite osäker själv. Jag tycker du ska fråga läkaren vad det är i förebyggande syfte för! Hoppas någon känner igen sig i din beskrivning och mailar dig ett svar. 090811 18:39

Hej! Min mamma gick bort den 30 juni i år. Ganska nyligen. Hon hade addison, har haft den i ca 12 år. Mamma har alltid varit noga med att ta sina tabletter o jag har aldrig sett min mamma som sjuk! Hon sprudlade med sin energi o glädje o har heller aldrig klagat på sin sjukdom.
Mamma var iväg när det hände, och man vet inte säkert. Men man tror att hon fick en addison chock, eller kris, vad man nu säger. Allt gick jätte fort. Hon var bra dagen innan o sen slog det bara till.

Begravningen var idag o det var många som hade skänkt gåvor till er förening så jag hoppas att det kommer hjälpa er att kunna föra vidare mer information om den här sjukdomen!

Martin: Hej Sara! Vi beklagar verkligen bortgången av din mamma. Händelseförloppet med Addisonkrisen verkar ha gått väldigt fort. Utomlands kan det vara svårt att få rätt hjälp dels pga sjukdomens ovanlighet och dels att försöka förklara om sjukdomen. Vi tackar så oerhört mycket för bidragen och kommer att göra allt vi någonsin kan för att föra kunskapen om sjukdomen vidare, till minne av din mamma. Sköt om dig Sara! /Mvh Martin 090718 15:21

Hej Maria,
Jag fick diagnosen Addisons sjukdom i nov06 och fick till en början Hydrokortison Nycomed men eftersom jag var mycket trött bytte jag efter 7 månader till Hydrocortone. På bara några veckor så mådde jag bättre. Det visar ju på att det är individuellt vilket kortison som fungerar bäst, precis som det är individuellt vilken dos man tar och hur man delar upp den under dagen.
/Katja

Hej igen!

Började behandlas med Hydrokortison Nycomed för två veckor sen och efter en vecka fick jag byta till licens-preparatet Hydrocortone.
Jag blev riktigt dålig av detta byte...är det någon mer som har samma erfarenhet?
(Jag fick byta för att det passade bättre med min dosering och tabletternas delbarhet)
När jag tagit det "nya" kortisonet i tre dagar var jag riktigt illa däran. Allt rann rakt igenom mig, fick feber, mådde illa, skakade, blodtrycket som alltid är lågt blev jättehögt.
Min läkare är på semester, så jag bytade tillbaka på eget bevåg...går ju att dela även i 1/4-delar för att sprida ut dosen över dagen.
Ett dygn i sängen efter bytet, sen var jag på benen igen...
Jag jobbar på Apoteket och är intresserad både privat och genom jobbet av om det är fler än jag som upplevt dessa biverkningar.

Ha en skön sommar!
//Maria

Martin: Tyvärr kan jag inte svara på din fråga men den är perfekt att diskutera i forumet! Ha en fortsatt skön sommar du också;) /Martin 090713 9:20

Hej!

Jag var inne och registrerade mig på forumet idag och jag undrar hur man får information om var man ska betala in dom 100:- som det kostade?

Hälsningar
Maria

Martin: Hej Maria!
Bra att du frågade, nu har jag ändrat informationen så det ska vara klart och tydligt. Dvs. du betalar in till BG 5969-7011. Skriv ditt namn och e-mail i meddelanderaden. När vi mottagit avgiften accepterar vi din ansökan till forumet.
Mvh
Martin 090712 23:11

Absolut håller jag med dig om det! Han gör ett oerhört arbete och jag tycker definitivt att det ska löna sig! Tanken är bara den att vi kanske tillsammans kan klura ut något annat sätt att få in de pengarna på! Sponsorer eller liknande. Just för att det är så viktigt att alla ska ha möjlighet att få kunskap och kunna sprida informationen!

Martin: Jag önskar också att vi hade haft sponsorer!! Hade vi haft det och säkrat ekonomin hade vi kunnat öppnat upp forumet. 090707 20:20

Hej Caroline!

Jag förstår ditt tankesätt med gratis forum. Men samtidigt måste vi komma ihåg vilket jobb Martin har gjort - och fortfarande gör - för att vi ens ska ha ett forum. Att dra in pengar till en förening är inte enkelt och vad jag vet är det bara Martin som har gjort det hittills (rätta mig om jag har fel!).
Så nog tycker åtminstone jag att det är värt ett par hundringar per år.

Hoppas du har det bra i värmen!

/Karina

Martin: Tack Karina! Allt är precis som du skriver, väldigt svårt att få hjälp med ekonomin utifrån. Än så länge stöttar medlemmarna föreningen med sitt medlemsskp, så utan dem hade vi inte haft någon förening. 090707 20:26

Hejsan,

min fundering är varför forumet ska kosta? Jag förstår att pengar måste komma in på något sätt för att få sidan att rulla osv. Men eftersom det är en sjukdom som vi vill sprida kunskap om, kanske man kan lösa det på något annat sätt? Jag skulle gärna se att det var gratis och att vi tillsammans kan komma på något annat sätt att få in pengar på.

Hur ser ni på detta?

Vänliga hälsningar Caroline

Hej!
Har gått på utredning sedan 2003 för inflammtorisk tarmsjukdom. Har även fibromyalgi, autoimmun pankreatit, B12 brist, lågt blodtryck, saltbrist, pigmentförändringar, återkommande illamående som totalt lamslår mig i flera dagar m.m.
En av mina bästa vänner har Addison och jag har många gånger funderat på om inte våra symtom liknar varandra, men läkarna har inte varit inne på det spåret alls, utan bara siktat in sig på min inflammatoriska tarmsjukdom.
Till slut fick jag nog av min läkare i Lund och sökte mig till Kristianstad. Ett lyckokast!
Äntligen en läkare som lyssnar och tar mig på allvar! Hon tog prover ganska snabbt för att kolla upp ev. Addison och mina värden är riktigt dåliga enligt läkarna. Jag har ändå mått mycket sämre än vad jag gör nu så man kan ju undra hur värdena varit innan...
Jag har en ganska besvärlig pollenallergi och det får jag kortisoninjektioner för och läkarna tror att det är dom som håller mig på benen trots allt.
Nu ska jag ställas in på rätt mediciner och hoppas på att livet ska kännas lite lättare.

Tackar för en kanonbra sida med mycket information!

/Maria

hur ska man göra med en som har fått addison och som är ens dotter och har barn och man

Hej! Min mamma bor i Broby i Skåne norr om Kristianstad. Är det detta Broby du bor i ? Min mamma har Addison sen 38 år tillbaka. Hon äter cortison o florinef och har gjort sen man kunde konstatera att det var det hon hade. Ingen vet varför hon har fått Addison, hon är nu 80 år gammal och jag ser att cortisonet sliter på henne, hon har benskörhet och kotkompressioner i ryggen och orkar inte lika mycket längre men vi barn är väldigt glada att hon har fått vara någotsånär pigg så här länge. Skulle vara roligt att höra från dig.
MVH Iréne

Hello from the US.

Thank you for your website. it is always good to find sources of information about Addison's Disease. My son has Addison's, and is currently putting together an Addison's information site as part of his High School work.

It is not yet running, but it will be found at www.addisonsteensforum.com when it is finished. Until then, it will be under construction and will change frequently.

Thanks again for your site.

Hej,
Jag har prob. med addison sjudom och jag tar kortison acetat , som hjälper mig. Men jag har fått många biverkningar av den medicin bl a . prob. men synen ,som har blivit mycket dålig på sista tiden, dvs snart kan jag bli blind. Undrar vad jag kan göra för att få hjälp? De på sjukh. kan inte hjälpa mig så mycket och tar inte mitt prob på allvar. Är det någon som har erfarenhet av detta. Är det någon som vet om kortisonet även påverkar psyket, att man blir rädd och deprimerad?

Tack på förhand.

Hej
Jag hittade denna hemsida och blev väldigt glad, att vi inte är ensama i en tid med bara sjukdom. Min son är 15 år, och han mår fruktansvärt illa och kräks varje morgon. Han har gjort de mesta undersökningar man kan göra och läkarna vet inte vad de ska göra. allt känns så hopplöst, han blir inte bättre.....

här är några symtom som han har:

illamående
kräkningar
svag
lågt blodtryck
huvudvärk
trötthet
svimmningar

tror ni att detta är addisons sjukdom?
jag är så tacksam för råd och tips.
en hjälplös mamma!
annika

Hejsan! fin sida =)

Att leva med någon som har addison och man själv inte har det är inte så farligt om man har tålamod. Jag vet att personen i sig är trött mellan varven och man låter den göra saker den själv orkar och inte pushar för mycket, för gör man det så tar de bara mer på dennes energi. Tålamod och mycket kärlek Samt ställa upp när de behövs.(hitta en balans) .Kan inte prata för alla, för symtomen har nog olika verkningsgrader på individer ,men de är så jag upplevt allt =)

Mvh jonnie

Hejsan på er och GOD JUL!

Har ögnat igenom gästboken,
och passar på att komma med lite info!;)

För disskutioner osv finns forumet.
Dock så måste du vara medlem i Svenska Addisonföreningen för att komma in där.
Kostar 100 kr, och är ju inte mycket för allt vi får här!=)

Men som ett litet svar tills vidare,
alla ni som undrat om ni har Addison,
symtomen påminner om det,
men det är idag rätt enkelt med blodprov kunna avgöra om du lider av Addison eller inte.
Sedan så finns ju även "Primär" och "Sekundär" Addison vilket innebär vilket "typ" av Addison du har.
Ett exempel är att om du har en hypofyssvikt, (cysta eller tumör) så blir din Addison "Sekundär".
En "primär" Addison grundar sig enbart i binjurarna med en så kallad binjurebarkssvikt.
Symtomen kan te sig lite olika beroende på vilken du faller in på.
Men behandling, och vård av dig själv så att säga, är den samma oavsett.

Hoppas vi syns i forumet!!=)

Varma hälsningar från Savannah!

Hej,
Jag är 47 år och har haft Adisson sedan 17 år.
Nu ser det ut som jag har kommit i menopaus och det påverkar mig oerhört mycket. Mina leder och muskler värker och jag känner mig väldigt svag och matt.Höjt kortisonet till 60 mg och ingen effekt. Inte ens viktuppgång. Har legat på endokrin i omgångar.Har aldrig varit så här sjuk tidigare.Är det någon som har erfarenhet av att ha Addison och samtidigt östrogenbrist? Skulle vara så tacksam för svar.
Hälsningar Maria

Hej, i tioårs tid har vi sökt hjälp för vår dotter som nu är 22 år. Hennes symtom är:

Fruktansvärt trött
Huvudvärk
Mager
Trött i musklerna m.m

Läkare vi sökt har inte kunnat hjälpa henne, hon har fått rådet att börja dricka kaffe för att bli piggare... även att hon är psykiskt sjuk. Jag söker ofta själv på nätet bland olika sjukdomar för att finna en lösning och råkade på Addison.
Detta tär på hela familjen. Kan det vara denna sjukdom hon lider av.
Såg ett inlägg som Anders skrivit, hur har det gått för dig? Hoppas det gått bra!
Kan någon ge mig råd?
Tack.

Hej! Bra hemsida mycket jag behövde veta. Fick reda på för 2 veckor sen att jag hade addison och troligtvis haft det i 4 år på ett ungefär.

Skulle gärna vilja få aktiveringsmail så jag kommer in på forumet så man kan skriva av sig lite om allt.

Mvh Dziobek, Robin

Hej! Har haft addison sedan jan 2001. Har utöver det följande diagnoser: fibromyalgi, laktosintolerans, glutenintolerans, IBS, total IgA-brist, kronisk candida infektion i munhåla, svår ansiktssmärta, lätt struma, avsaknad av tårvätska, feber var och varannan dag. Är under utredning för misstänkt APS typ 1. Är sedan ett år tillbaka helt sjukskriven, har nu en tidsbegränsad sjukersättning. Finns det någon mer i liknande situation? Tack för en bra hemsida!

Våran dotter mådde alldeles utmärkt i Västindien. Så vi kopplade av hela familjen och hade det mycket bra.

Hej! Kul att se att man inte är ensam. Blev diagnosticerad för nästan exakt 7 år sedan, men har inte träffat på en enda med samma sjukdom.
Du som ska resa med din dotter med addison tycker jag du ska läsa "lelles blogg" om hur det gick i Italien. Har själv provat ungefär samma fast vi var hemma i Sverige, men det var julafton och jag VILLE INTE till sjukhus, så med kortison tabletter var och varannan timme de första timmarna klarade jag ut krisen.
tjaba

Vi ska åka till Västindien, med våran dotter som är 16 år och har Addison samt glutenintolerant. Vi är lite oroliga för denna resa men hoppas det går bra. Är det några andra som har varit utomlands och har Addison. skriv gärna och berätta.

Lycka till idag!

Håller tummarna för att folk kommer.

/Karina

Hej!
Vilken bra hemsida.
Jag har en dotter på 6 år som har diabetes sedan 2 år tillbaka. Hon ingick i en studie för nyblivna diabetiker och där upptäckte man även att hon hade hypotyreos och medicenerar s nu med levaxin sedan ett år tillbaks. Hon har även klagat på huvudvärk, har extremt salt-
behov, får ont i magen såfort hon börjar äta och börjar måilla och extrem trötthet. Vi nämde detta för hennes läkare och han misstänkte addison och efter provtagning visade det sig att hon bildat antikroppar mot binjurarna. Är det vanligt att så små barn får addison?

Maria

Hej! Hittade hit då jag googlade runt lite pga. mitt dåliga mående. Måste fråga... Är det HÄR i gästboken man diskuterar? Det verkar så när man kollar vad de andra skriver om. Och forumet är ju tomt, alltså det står i alla fall att det inte finns några inlägg och att forumet är låst, stämmer det?
Jag har en hel del frågor angående Addison, var kan man ställa dem? Finns det något annat forum där det diskuteras om Addison?

Mvh E.isabeth

Hej Martin!
Tyvärr kommer jag inte på konserten men jag tycker att det är ett så otroligt bra initiativ av dig så jag kommer att köpa ett par biljetter bara för att stötta med pengar. Jag tycker att fler ska haka på och göra samma sak!

Lycka till!

/Karina

Våran dotter som fyller 16 i juni, har fått bekräftat att hon har addison och att hon är glutenintolerant. Mellan sportlov och påsklov gick hon ner Ca 8 kilo. Nu mår hon mycket bra tck vare den glutenfria kosten och kortison tabletterna. Hon är en helt annan flicka som mår så bra. Snart har hon sommarlov innan gymnasiet, som hon skall tibringa på Vätö ute i Roslagen.

Hej,
Ursäktar om mitt inlägg kommer bli långt, men önskar bara svar på min ohållbara situation.
Sedan förra julen så har jag varit allvarligt sjuk. Jag har haft de mest diffusa symptom och även blivit diagnostiserad som psykiskt sjuk av en allmännläkare! Nåväl.... Eftersom att jag har haft/har alla möjliga symptom, så har jag haft kontakt med flertalet läkare under detta halvår. Jag har gått igenom alla tänkbara tester (in och utvärtes, uppifrån och ner, mindre behagliga inre undersökningar mm.) Jag har lämnat litervis med blod etc. Alla prover på tarmar mm. samt blodprover har varit bra förutom följande:
- B12 Brist
- Folsyrebrist
- Kortisol , lågt värde
- Testosteron, gränsfall
- Blodsocker, gränsfall

Mina symptom är följande:

- Skakningar i kroppen (mer tydligt vid belastning)
- Huvudvärk
- Muskelvärk/svaghet
- Stickningar i händerna och armarna
- Kärlkramp vid 5-6 tillfälle
- Ont i ena höften/lårbenet
- Saltbegär (vänner och släkt har t.o.m. reagerat när jag kryddar min mat)
- Illamående / yrsel
- Minnesförlust (dock bara vid vissa tillfälle)
- Buksmärtor (var mer påtagligt de första månaderna)
- Feber svängningar ( 36,0 - 39,0)

Jag ska in på Synacthen test om 3 veckor! Tack o lov! Det satt långt inne. Jag blir behandlad som en påse skit. Precis som om läkarna skall göra allt för att trycka ner en och få det till att verka som om man är psykiskt ur balans. Dessutom så har jag fått gjort en MR Skalle, som visade en "systa" 1,7 cm i hypofysen, + en annan förändring i hypofysområdet. Remisser skickas kors o tvärs och ingen har styr på något. Jag får själv ringa och kolla upp. Strejker hit o dit mm. Neurokirurgen i Lund har dock sagt att MR inte är "super allvarlig" och inte har med symptomen att göra. -"man hittar alltid nått i huvudet på folk"
Okej, så länge jag inte ska dö, så är allt OK. Men...... Vad tror Ni? Verkar det inte som om jag har Addisons sjukdom? Nu ska jag få gjort testen om 3 veckor, men sen dröjer det ytterligare tid innan läkaren ämnar höra av sig. Vill få hjälp NU! Mår inte bra alls. Vad säger Ni?

Mvh Anders

Hej!

Är det någon som har erfarenhet av T. Hydrocorton? Jag känner inte samma effekt som av Hydrocortison, är mycket tröttare igen.

Sköt om er allesammans!
Kram Maria

Tack för en mycket informativ sida. Ligger på sjukhus nu och är mycket dålig. Idag fick jag höra att de misstänker Addisons. Nu har jag läst allt om denna sjukdom och en massa pusselbitar har fallit på plats. Har haft den i minst 1½ år. Nu väntar jag på behandling.

Blir medlem så fort jag kommer hem:-)
Tjingeling

1994 var jag en hårsmån från att stryka med envis och dum gick eller kröp jag mellan soffa och kök innan min fru fick nog och körde mig till en Vårdcentral där dom konstaterade influensa vägde då 50 kg vanligtvis 65-70 kg vid den här tidpunkten min fru stog på sig ytterligare en läkare tror att det är influensa en 15.20 minuter går då beslutar min fru att köra dom tre milen själv med sin man mot Kalamar Lasarett, då blev det stopp ambulanse tillkallas och jag åker in hög fart väl inne på akuten kommer det fram en läkare som visste vad adison var för något och beordrar direkt behandling min "lyckans ost" jag blev kvar på lasarettet i två månader. Under slutet av tiden på sjukhuset var jag med flera förläsningar för en mängd läkare i Kalmar som verkligen ville visa på denna sjukdom så att så många som möjligt i framtidne skulle känna igen tecken på denna sjukdom. Sedemera även den aktuella vårdcentralen fick sitt i informationsväg. Jag har inte varit sjuk knappt sedan 1994 vart fall inte varit inlagd. inte förrän nu i påskhelgen då för första gången drabbades av antingen matförgiftning eller om det var influensa jag blev inlagd och gick på två dygn ner nära fyra kilo. Det går fort utför med Addison man måste var oerhört på sin vakt när detta slår till jag var fullständigt nockad och nu blev åter igen påmind att jag faktiskt ha Adisson. Kalmars lasarett riktigt duktiga.

hej jag heter svante och har nyss fått reda på att jag har addison, 14 dagar på intensiven innan svar, medicin tills remiss hos Danderyds sjukh. Mår bra med tanke på att jag är 57 år och troligtvis haft sjukdomen 25 år????

återkommer
super hemsida tack alla ni som har gjort och underhåller denna sida.

mvh svante

Hejsan.
Jag vill bara tacka för en mycket informativ sida om Addison. Min dotter har nu i Jan-08 fått diagnosen. En mycket tuff tid.Hon blir 16 i år. Vi var hos den ena husläkaren efter den andra, tills vi äntligen fick remiss till barnläkaren. som i sin tur skickade oss vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus, Där vi fick träffa dr. Peter Bang en helt suverän läkare, det blev många nålstick och övernattning, Nu har hon mediciner och mår nästan lika bra som en normal tonåring,vill börja med fotbollen igen,har spelat sedan 6års ålder,men i slutet av våren 07 gav hon upp pga orkeslöshet. Det tuffaste har varit att få läkare att förstå att det inte var tonårs trötthet. Men nu ser vi fram emot en härlig vår och sommar med en pigg och glad tjej. Och en lite mindre orolig mamma. Tack för att ni finns.
MVH Birgitta

Trevligt att få läsa om andras upplevelser i samband med upptäckten av addisons. Själv har jag upptäckt addison sedan 14 år tillbaka.
Funderar på att bli medlem.

Jag har en mycket god vän som har Addisons sjukdom sedan några år. Jag har aldrig riktigt förstått innebörden - bara att sjukdomen är allvarlig.

När jag hittade denna sida blev jag både upplyst och bra informerad. Jag ska tipsa min vän om sidan!

Hej,
Har idag fått reda på att min svägerskas son (nevö) har addison sjukdomen. Så att hitta denna ínformativa hemsida var ett stort bonus och tack för all information.

Tufft med eget innebandylag! Gissa vilket lag jag håller på?! :-)

/Karina

Vilken informativ och visuellt tilltalande sida! Addison är ju ett tungt ämne men sidan känns så lättsam.

Själv har jag inte Addison men väl en hund.

Hon har varit sjuk och medicinerat i fem år nu.
Som hund får man inte likvärdig behandling som människor men som matte söker man alltid ny info OM man kan hitta något som underlättar och förbättrar livskvaliten för sitt husdjur.

Hoppas detta forum är till mycket hjälp och glädje för alla som behöver. Lycka till med sidan i framtiden.

Caroline: Hejsan!
Ja, visst kan våra älskade hundar också drabbas av Addisons, jag förstår att man som hundägare söker information på så många ställen som möjligt. Hoppas allt går så bra som möjligt för er! 091207 9:42

THIS WEBSITE IS VERY INFORMATIVE ABOUT THIS DISEASE !

PLEASE KEEP UP THE GOOD WORK SO OTHERS CAN BENEFIT FROM THIS

GREETINGS FROM CYPRUS X

Caroline: Thank you so much!! 091202 21:01

Hej!

Vilket mysigt bi! Älskar färgerna blått och gult. Finns det något vackrare! :)

Vill du inte göra en ny banner med biet till oss på Sverigesurfen.com?

Höstliga hälsningar
Carl
www.sverigesurfen.com

Hej Martin!

Så snajsig sidan har blivit!:).. Gulligt bi som blev vår symbol. Läste om de i tidningen härom dan.
Ha de gott!

MVH/Marina

Hej Martin!
Snygg hemsida. Enkel översikt. Dessutom min älsklingsfärg.
Vi höres /Kerstin

Hej Martin!
Supersnygg sida med lätta navigationsmöjligheter. Lättläst och den har en positiv påverkan.
Ha det bäst!
Anna

Lycka till med föreningen och hemsidan. Min hund har Addison och jag hamnade här när jag sökte på nätet efter ny info.

Kanonbra sida! Då ska jag börja kolla lite på broschyren.. Vi hörs!

/Karina

Oj vad snygg den nya hemsidan blev! Fina färger och snygg layout!

Namn

Email

Bor i

Meddelande