En Gratis Gästbok från gastboken.com .:. Gästboken

Namn

Email

Meddelande

(Totalt 180 inlägg)

Inom det närmsta kommer jag att ändra min Hemsida!

Har verkligen försökt att flytta med allt , men skulle ni sakna något så är det ju bara att lägga in nytt igen.

Gästboken är det enda som INTE följer med!!

Ser Fram Emot Ny Sida,,,,,Tess

Hej Tessan
Det som är provat är : propavan, stilnoct,hemeverin, nozinan, nitrazepan och miazepin, det enda som hjälpte ca 3 timmar är stilnockten, och det räcker ju ej. Min hustru är 57 år, fick diagnosen 1996. Vi / jag tycker det räcker med : ofrivilliga rörelser, ostadig gång, svalgproblem, kommunikationsproblem osv. Finns det någon som har någon annan ide ? Jörgen som ropar på hjälp

Jörgen!

Sömnstörningar är ju ett känt problem! Skriv gärna i Forumet så kan fler läsa och besvara

)Vet ju inte vad ni testat men visst är det hemskt,,,Hur gammal är din fru? Vilket stadie m.m

Tess

Hej
Min hustru har Huntingtons sjukdom, sover ej på nätterna trots att hon provat en arsenal av möjliga sömntabletter.
Finns det någon där ute som har tips hur hon skall kunna sova på nätterna..
Hon är inne på 4 dygnet, helt utan sömn, innan sov hon max 4 timmar per dygn // Jörgen

Hej!Önskar hjälp/tips!! jag har arbetat med en kvinna med Huntington, 2 ggr/v i 4 års tid.Hon har fått mjuk massage varje gång och sedan har jag via foton i A4 storlek, arbetat med kommunikation, eftersom hon hade förlorat sitt verbala språk. Under de 4 år som vi hade kontakt, dokumenterade jag med kameran hennes utveckling, som bara gick "framåt" / "uppåt".... Vet inte riktigt hur jag skall beskriva de mirakel som vi fick uppleva kring denna enastående kvinna. Detta dokument om denna kvinna behöver komma fler till godo, så nu söker vi pengar, hennes dotter och jag, för att kunna ge ut en liten bok om hopp - bilder och dagboks- anteckningar under 4 år. Har provat flera instanser men inte fått napp. Finns det någon som har ett förslag vart vi kan vända oss?
Underlaget som jag har sammanställt inkl.ett bildspel av de viktigaste fotona,lämpar sig väl som föredrag. Jag har fått tillåtelse av familjen att berätta om denna kvinnas väg att återerövra sitt liv och människovärde.
Allt gott /

Leni i Umeå

Varning för Din Assistans....Kolla denna www.kattsvans.wordpress.com

GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!!!!!!

Japoraea buy viagra zaps Eulinthon

Hej alla!
Vill bara berätta att socialstyrelsen har uppdaterat sin hemsida angående HS. Tydlingen är det en produkt av den utmärkta informationen om olika faser som finns att läsa på den CD som anhöriggruppen har varit med att ta fram.
Man beskriver numera sjukdomen i flera faser som är mer relevanta. Ni kan läsa på deras hemsida

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/huntingtonssjukdom#anchor_4

Krama till er alla
Pia

Hej,
Tänk att vi är såå många drabbade i Sverige av denna svåra sjukdom.Min älskade lilla pappa dog för 11 veckor sedan,och under alla dessa tunga 16,5 år har vi i vår familj känt oss så ensammma.Därför blir jag glad att få känna mig som en i "gänget" någonstans.
Hörde att det ska komma en serie på TV angående HS,är det någon som vet något om det.

Kan tala om att pappa blev 70 år,jag är 46 år och har inte testat mig,jag lever på hoppet.

Kram på er//Carina

Google google

STÖDGALA till förmån för HUNTINGTONS SJUKDOM 29 Oktober i Göteborg! The Surburbands spelar kl.21.00

Biljettbokning: www.goteborg.se/dalheimershus alt. 031- 367 97 52

Fördjupningsdag om HS i Göteborg på Dalheimers Hus 29 Oktober!
På www.huntington.se kan du läsa mer om program & anmälan!

Tessan

Konferensen i Prag var tillsammans med forskare & läkare från Europa (samt övriga)där dom berättar om olika framsteg eller studier dom utfört i syfte om HS. Där finns många olika grupper representerade i form av anhörig & stöd grupper. Medicin företag m.m

Även EHDN olika arbetsgrupper hade sina "egna" möte med utbyte av information / framsteg / kommande projekt.

Hoppas det ger lite perspektiv,,,

Tessan

Hej!

Jag såg att det hade varit en konferens i Prag om Huntington.
Vad tog de upp där?

/Emelie

STÖDGALA till förmån för HUNTINGTONS SJUKDOM 29 Oktober i Göteborg! The Surburbands spelar kl.21.00

Biljettbokning: www.goteborg.se/dalheimershus alt. 031- 367 97 52

Tessan

Fördjupningsdag om HS i Göteborg på Dalheimers Hus 29 Oktober!
På www.huntington.se kan du läsa mer om program & anmälan!

Tessan

Den blå färgen har utlysts till att skapa medvetenhet om HS , vill man kan man bära något blått den 1:a varje månad.
Vill man alltid ha något som påminner om ditt stöd för HS så har jag "blå band" till försäljning a´40kr/st. Skriv till mig hur många och var de ska skickas,,,pengarna kan ni sätta in på mitt Insamlingskonto som ni finner här på sidan.

Tack! Tess

Tillbaka efter en fantastiskt konferens i Prag om HS.

Sara:

Vad jag vet så är detta endast i Lund,,,för nu!

Kan man hitta liknande 'Huntingtoncafé' i närheten av Stockholm?

HUNTINGTONCAFE´

Hemkommen från ett fantastiskt Summer Camp i Grebbestad!!! Tack till Göteborg!! Vilket jobb dom gör,,,,

Kram

Påslagna eller avslagna gener?
Min pappa fick diagnosen Huntington för 7-8 år sedan. Han är nu 74 år. Vi visste att det fanns på min farmors sida (hon är från Åland), men hon var inte sjuk. När pappa fick diagnosen så testades farmor som förstås bar på genen. Trots det så fick hon inga symptom innan hon dog av stroke vid 91 års ålder. När man läser om Huntington så står det att alla som bär på genen blir sjuka. När jag tog upp det med forskaren som testat mig, (var negativ), så sa hon att "vi vet inte allt ännu". Då jag är intresserad av medicinsk forskning så har jag följt en del program om genforskning. Där har man bl.a. kommit fram till att det finns sjukdomsframkallande gener som antingen kan vara avslagna eller påslagna. Min farmors Huntington-gen måste ju ha varit avslagen eftersom hon aldrig insjuknade. Jag tycker det är viktigt att det kommer fram, vilket kan ge hopp även till dem som är bärare av genen.

Gunilla

HUNTINGTONCAFE´

Det första Huntingtoncaféet kommer att hållas tisdagen den 14:e september 2010, klockan 17-20. Arrangemanget är ett tillfälle för alla som är intresserade av Huntingtons sjukdom att höra det senaste inom både klinik och forskning. Det kommer också finnas möjlighet att diskutera med både forskare och kliniker med expertis på Huntingtonområdet.

Professor Håkan Widner vid Skånes universitetssjukhus i Lund håller ett inledande föredrag om Huntingtons sjukdom ur ett kliniskt perspektiv.

Sedan informerar docent Åsa Petersén vid Biomedicinskt Centrum i Lund om det senaste på forskningsfronten med rapport från två internationella Huntingtonkonferenser.

Gott om tid är avsatt till att ställa frågor och vi bjuder på fika.
Platsen är Belfragesalen, BMC D15, Lund. Klicka här för att se karta.
Antalet platser är begränsat.
Om du önskar närvara, vänligen anmäl dig via e-post till Jens.Persson@med.lu.se (tel: 046-222 0876)

Bagadilico (Basal Ganglia Disorders Linnaeus Consortium) är ett nätverk i Lund, huvudsakligen finansierat av Vetenskapsrådet, som består av runt 120 forskare som är knutna antingen till Lunds universitet eller till Skånes universitetssjukhuset i Lund. Nätverket har som övergripande mål att ta fram nya behandlingar mot Parkinsons
sjukdom och Huntingtons sjukdom. Dessa sjukdomar har det gemensamt att de orsakas
av störningar i den del av hjärnan som kallas basala ganglierna.
Bagadilicos hemsida: http://www.med.lu.se/bagadilico
Bagadilico inbjuder till Huntingtoncafé

Ni som vill vara med oss på Facebook kan gå med i Huntington Awarness,,,,det är jag och 2st från Scottland som lägger ut information om sjukdomen , detta är ju mestadels på engelska men jag finns ju där och kan hjälpa till!

http://www.facebook.com/pages/Huntingtons-Awareness/106559132487

Tessan

NYHET! Summercamp 8-15 augusti 2010 Ett fåtal platser kvar!

Datum:
söndag, augusti 8, 2010 - 15:00 - söndag, augusti 15, 2010 - 15:00

Inbjudan Internationellt läger
Summercamp 8-15 augusti 2010

Du som är 16-25 år har möjlighet att åka på ett läger till Grebbestad i sommar! Denna västkustpärla ligger i norra Bohuslän. Du kommer att lära känna andra unga människor som har en familj där Huntington sjukdom är ett faktum. Du kommer att få möta människor från Sverige, Norge, Danmark, Åland, Skottland och England.

För mer information kontakta
Under dagtid:
Carina Hvalstedt +46705 93 6878
carina.hvalstedt@socialresurs.goteborg.se
Anna Lindfors +46707 91 6758
anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se

Hej Samuel! Tråkigt att höra om din farfar. Läste din fråga och eftersom din pappa inte var bärare av sjukdomen så är inte du eller dina syskon heller bärare

Däremot om din pappas test hade varit positivt så hade ni haft 50/50 % chans att ärva den. Mvh petra

Hej!
Jag har nyligen fått reda på att min farfar har Huntingtons och han är mycket dålig. Jag har försökt läsa lite om ämnet men inte funnit så jättemycket info som jag själv förstår mig på.
Det jag uppfattat är att det är 50/50 % risk att jag får det.
Läste i forumet:

"Sjukdomen kan bara gå vidare i ledet till dina barn OM du är positivt testad , är du negativ så går dina barn "fria" , den hoppar ALDRIG över en generation."

Både min pappa och hans enda syster har testat sig och fått negativa besked. betyder det då att jag och mina 4 syskon är "fria" från den? Eller måste vi också testa oss?

Mvh
Samuel

Hej. Hittade precis hit, har inte varit i kontakt med något sånt här tidigare, men nu känner jag att det börjar bli dags att hitta någon att prata med. Min pappas fru har Huntingtons och börjar bli riktigt dålig. Jag och min bror, men framförallt vår pappa skulle verkligen behöva stöd från andra i samma situation. Jag hoppas att vi kan hitta andra att prata med här, och kanske även försöka träffas.

Mvh Elin

Hej Kristoffer!
Det var min syster du träffade då efter info dagen var slut.
Jag håller med dig om att vi borde få lite mer fart på sidan och fortsätta hålla kontakt.
Eftersom så få verkar veta om att sjukdomen finns är det skönt att träffa människor som faktiskt förstår vad det handlar om.
Många gånger får man känslan att den man berättar för kanske inte förstår.
Jag tycker det är väldigt bra att den här sidan finns.

Angående en sak på denna sida så lyckas jag inte kolla på reportaget från tv4, går det att finna det på något annat sätt?

Trevlig helg!
/Emelie M

Hej Emelie. Tror det jag var dig jag träffade vid slutet på huntingtondagarna, men det kan även varit din syster. Jag har varit inne på huntington.nu och vi borde sätta lite fart på sidan och absolut hålla kontakten.

MVH Kristoffer

Krisoffer , Emelie och Rebecca..

Låter som ni haft en kanon dag! Jättebra att ni försöker dra igång lite m kontakt osv....

Vi ska inte behöva känna oss ensamma!

Glöm inte forumet , det är bättre att vi får igång samtalen där...

Bra jobbat!!

Kram Tessan

Hejsan Emelie och Rebecca. Mitt namn är kristoffer och jag träffade Emelie och hennes pojkvän ( John tror jag han heter) när dagen var slut Jo det var verkligen en bra dag. Jag tycker att det var väldigt bra att träffa personer i samma situation som jag. Jag tror att ni håller med mig med att man kan känna sig så otroligt ensam i sin situation och just därför är det bra att träffa personer i samma situation.

Bara att få prata av sig lite och få stöd av någon som vet vad man går igenom tror jag är behövligt. En facebook grupp tycker jag låter som en bra ide och vi bör absolut få lite mer fart på den här sidan.

Sen måste jag säga att ni har varit helt otroliga med allt ni har gjort för er pappa. Verkligen beundransvärt! Jag hoppas att allt är bra med er och er pappa och att vi kan fortsätta hålla kontakten.

MVH Kristoffer

Hej!
igår deltog jag och min syster på huntington dagen i Uppsala. Vi skulle gärna vilja ha vidare kontakt med er andra i liknande situationer och är det någon av er som också vill det kan ni maila oss.
Vi hade även en fundering på att starta en facebook grupp där vi kan fortsätta ha kontakt, vad tror ni om det?

Kramar Emelie och Rebecca

Hejsan!
Har idag varit på en intressant dag i Uppsala och träffat Huntington teamet, skulle vara roligt om vi kan hålla lite kontakt på den här sidan. Verkar ha varit lite stilla stående här ett tag, men vi kanske kan få upp farten lite

Kramar Rebecca

GÅR FORTFARANDE ATT ANMÄLA SIG

Huntingtons Sjukdom

Alla behöver vi veta mer och skapa en förståelse kring denna ovanliga sjukdom.

Så ta nu chansen då vi erbjuder ER att ta del av en inspirerande dag!

Detta är bra för både handläggare och vårdpersonal.

Anhöriga som vårdare.

Vi kommer att vara på Hotell Erikslund & Konferens.

Måndagen 31 Maj kl 13.00-18.00
Fika till självkostnads pris.

Anmäl hur många ni kommer på huntington.nu@hotmail.com senast 25/5!!!

Med bla:

Åsa Petersén, MD, PhD Translational Neuroendocrinology .

Niclas Hagen Etnologiskt projekt om att leva med HS

Therese Persson Testad / Anhörig.

www.huntington.nu

Välkommna / Therese

Hotell Erikslund sponsrar med konferenslokal.

Hej!
Jag heter Emelie och min pappa har huntingtons sjukdom. Jag har precis tagit beslutet att jag ska testa mig kommande höst.
Jag har varit medveten om sjukdomen sedan 2008 och har därför inte varit med om den under hela min uppväxt men ändå haft några år på mig att fundera över mitt beslut.
Pappa fick sin diagnos 2008 och har sedan dess insjuknat väldigt snabbt, det har gått så snabbt att det har varit svårt att hinna med.
Som det är nu har han dygnetrunt hjälp med två assistenter. Det är väldigt jobbigt att se honom så dålig som han nu är och han har haft det väldigt kämpigt sedan han fick diagnosen.

Som jag själv ser på situationen att testa sig eller inte så känns det som jag vill testa mig för att kunna planera min framtid och inte gå och oroa mig när jag inte vet. Självklart tänker jag mest att det är onödigt att oroa sig i onödan om jag inte skulle ha det. Men samtidigt om det visar sig att jag har det kan jag planera min framtid på ett annat sätt.

Men sedan jag har tagit mitt beslut har jag börjat bli väldigt rädd, det var inte länge sedan jag tog beslutet så jag har kanske inte hunnit smälta allt ännu.
Jag har en pojkvän och även fast vi pratat om allt så är jag rädd att han inte ska finnas där för mig och vara det starka stöd som jag behöver just nu och kommer att behöva länge i min framtid. Jag är även rädd för att bli lämnad p.g.a. sjukdomen.
Jag känner även att jag börjar dra mig undan lite från pojkvän och mina nära och vill inte visa hur dåligt jag mår. Jag visar ofta att jag är ledsen men säger alltid att det kommer bli bra och försöker dra ett streck över allt.
Jag är så rädd för att jag inte ska hinna få barn och bilda familj och det är det jag blir mest ledsen över då jag tänker på att jag kanske är sjuk.
Ibland gör allt bara så ont i kroppen att man inte vet vad man ska göra och jag ville bara skriva av mig lite.

Tänker på er alla som är i liknande situationer.
/Emelie

Är mycket nyfiken om någon har erfarenhet av medverkan av Vårdhund i vård, behandling eller aktivering av drabbade av HS?

Jag håller på att skriva ett arbete där jag valde att ta me sjukdomen Huntingtons, men hur svara jag bäst på denna frågan. Vad krävs för att sjukdomen skall bryta ut beroende på om anlaget är recessivt respektive dominant?

Ett STORT tack till alla er som skriver och engagerar sig! Glöm inte bort att i forumet kan ni skriva det som NI behöver få ut samt ha chansen att komma i kontakt med varandra.

TREVLIG PÅSK TILL ER ALLA!!!

Kram Tessan

Tack för en förstklassig hemsida! Jag har Huntington i släkten men inte testat mig ännu.

Mvh,
Ulrik

hej! första gången jag skriver här, har en pappa som har huntingtons och är mycket dålig. Själv har jag inte testat mig. Känns jobbigt att han inte kan prata och berätta vad han tänker på och hur han mår. Han blev dålig mycket snabbt och vi har inte riktigt hunnit prata med varandra om sjukdomen. Känns ialla fall skönt att vi inte är ensamma och att forskningen går frammåt. Kram

I Tisdags somnade en härlig man in efter en lång kamp i Huntingtons Sjukdom. Vi tänker och känner med hans familj! Kramar till er!

Hej!

Mitt namn är Lowisa och jag läser för tillfället på assistentlinjen till personlig assistent, och vi har börjat på ett fördjupningsarbete som ska vara klart i maj. Fördjupningsarbetet ska vara om en diagnos och det ska vara assistentrelaterat, alltså personen i fråga ska ha behov av en personlig assistent. Det var inte längesen som jag för första gången hörde talas om Huntingtons sjukdom. Jag har sökt lite på det och har kommit fram till att jag vill fördjupa mig i det för att få veta mer om det, och kanske även lära ut i framtiden för det är inte många som har hört talas om sjukdomen.
Frågan är om du är intresserad av att bli intervjuad? Det ska vara en person som har sjukdomen och gärna en anhörig och en assistent till en med Huntingtons sjukdom. Frågorna sker via mail.
Om det är så att du inte är intresserad av/inte har tid att hjälpa mig så förstår jag det, men i så fall kommer jag (tyvärr) behöva byta ämne att fördjupa mig i. Fördjupningsarbetet kommer som sagt leda till en stor kunskap och förståelse med tanke på att jag kommer ha en redovisning framöver. Om du eventuellt vill vara med i en intervju och vet någon med sjukdomen som vill vara med så får ni självklart vara anonyma. Jag skulle vara SÅ tacksam!
Tack på förhand!
Min mail är: lowisaljunggren@msn.com
Vore toppen om du kunde höra av dig, för det här är verkligen något jag vill fördjupa mig i, men tiden börjar rinna ut och just nu står jag still med tanke på att jag har haft svårt att få tag på någon.
Ha det bra!

Hej

Vill börja med att säga att jag tycker ni har en jätte bra sida...

Jag hade en mamma som gick bort i Huntington och nu när jag fyllt 30 börjar man tänka mer och mer på om man ev ska testa sig. Dock tycker jag det finns lite information om var man ska vända sig? Eller är det jag som letat på fel ställen? Har ringt ett antal samtal som bara hänvisar vidare och sista personen svarar inte. Tycker det borde vara lättare med tanke på att samtalen är väldigt svåra att ta tag i... Har ni några tips vore jag väldigt tacksam..

/Linda

Titta in i Forumet , där ligger ny information från Forskningen i Lund.

Tessan

hej det var en bra sida man far lara sig och lasa om sin sjukdom jag har forandringen pa kromosomen 4 och 34 i repetioner dom sa i goteborg att jag hade huntington forst men eftersom jag inte hade symtom andrade dom sig och sager nu att jag inte har den jag ar radd att mina barn fatt det mvh minett

Hej Peter

Jo vi har gjort denna sidan just för att det inte finns några bra sidor där ute som man kan läsa om andra , fråga om HS m.m
Du får jättegärna registrera dig i forumet och ställa frågor där eller kanske dela med dig av din erfarenhet eller om du mailar mig och Therese via kontakt fliken.

// Mattias

ÄNTLIGEN en hemsida om Huntington på svenska. Hela min släkt uppe i Jämtland har Huntington. Min mamma har diagnosen och jag och min bror är genbärare.

Kram
Peter Hjelm

Hej både Erika & Jessica !

Om ni vill får ni jättegärna skriva till oss ,vi delar med oss utav våran erfarenhet till er som kanske kan hjälpa er.

mvh
Mattias

Hej Erika,

Jag är i precis samma situation. Min man vill inte veta av detta men jag ser förändringarna. Vi har två tonåringar som inte vet om detta och jag mår dåligt varje dag över detta. Hör gärna av dig om du känner att du vill ha kontakt.
Jessica

Hej !
Önskar er en gog fortsättning och ett gott nytt år,tänker på er. Kram

Vill önska alla en GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!!!!!!!!!!!

Tessan & Mattias

hej alla ni som läser detta.
har tre barn vars pappa bär på denna jävliga sjukdom, han har nu börjat märka av den. hur berättar man för sina barn om varför papppa mår dåligt och att dom kanske oxå har sjukdomen? han vill inte prata om det överhuvudtaget.
Barnen är 15, 14 och 12.
skulle gärna vilja komma i kontakt med någon som vet och har kunskap om något liknande. snälla någon maila mig. tack på förhand.
erika

Rosor i massor vill jag ge till personalen på Tallbacken på Furuvikenssjukhem i Markaryd, för ett proffsigt bemötande av både brukarna och oss anhöriga, för allt ni gör för brukarna och för att ni fixar o donar med allt det praktiska runtomkring. Tack för att ni finns!

Mvh / Lena

Anhörigträffarna avslutas 14 dec 17.30-19.30 med julfika på Dalheimers Hus i Göteborg. I vår är följande tider inbokade på Dalheimers Hus i Göteborg:
1 februari, 15 mars, 26 april och 31 maj. Tid: 17.30-19.30
Med vänlig hälsning Gunnel Fredlund
Kurator klinisk genetik och "Nätverket Huntingtons sjukdom,Västra Götaland
Tel: 031-3434156

Ett stort TACK till tallbackens
personal som fixade rosor,som Arne hade med sig hem han var väldigt stolt över det.Jag blev jätteglad

Kram Bodil

Ny info i Forumet....

Hej Tessan!
Jag är anhörig och har följt er i detta medium. Jag tackar av hela mitt hjärta för den insyn jag får i era och andras liv som på något sätt är drabbad av HS. Använd forum och dela med er om era erfarenheter. Jag vill gärna höra mer från anhöriga och hur ni har det i er vardag.
Många varma hälsningar
Pia

Glöm inte Forumet...

hej... kanonsida! har inte vetat om den, vi är en stor släkt där 4 av 5 syskon hade HS, alltså min far och hans systrar...alla gick bort under 4 år,tufft!!! vi är 10 kusiner som kan ha de... trots detta, har ingen valt bort barn, neej, ett helt gäng har vi!!! vill man ha barn,jag tycker inte man ska välja bort de, om man verkligen vill ha barn... hoppas pä en lösning snart... :

Hej!

HS är som alla vet en fruktansvärd sjukdom. Min mamma insjukna i 60-årsåldern, efter att hon fick diagnosen valde jag och min man att skaffa ytterligare ett barn. För många är detta fel, men jag vill inte sluta leva som 30-åring för att jag ev. kan drabbas i framtiden och även mina barn. Jag blundar inte för risken, men jag väljer att fortsätta leva. Jag ska säga till mina barn att jag så väldigt mkt ville ha dem trots HS. De kan bli arga, ledsna, avsky mig, men jag tror att det liv jag kan ge dem innan ngn av oss ev. insjuknar är värt så oerhört mkt mer. Våga leva! Du kanske ändå blir överkörd av en buss imorgon...

Hej!

Läste era inlägg och vill skicka en hälsning till er alla. När jag läser era inlägg känner jag igen mycket, min pappa har också huntington och likaså min farmor. Idag ligger de båda inne på vård, pappa har gjort det nu i fyra år. Det var otroligt jobbigt för mig och min syster när vi var 10 och 15 när pappa började bli sjuk.

Lisa jag läste ditt inlägg och jag tänker också ofta på att skaffa barn och hur jag skall göra. Jag var förut mycket ledsen över detta för jag har alltid önskat mig barn. Jag vet att jag inte kan testa mig själv för jag vet att jag inte vill veta. Men jag skulle aldrig bara kunna bli gravid ändå för precis som du skriver skulle det kunna finnas en risk att mitt barn får sjukdomen. Jag har mått otroligt dålit över det här och jag tänker inte skaffa barn och att detta barnsedan får uppleva samma känslor som mig.

En läkare har nu berättat för mig att de finns möjlighet att bli med barn ändå och vara säker på att barnet inte får sjukdomen. Det ena sättet går ut på att man tar något sorts fostervatten men då finns ju risk att du själv får veta också ifall barnet bär på det. Det tycker jag skulle kännas tungt plus att man vet att barnet med skulle bära på det. Men det finns ett annat alternativ som jag snart skall få gå och få mer information om. Det finns nämligen möjlighet att göra en preimplantorisk jag något sådan...som går ut på att man i princip gör provrörsbefruktning och om det finns några embryon som bär på anlaget tar de bort dem. För en del kanske detta låter fel men för mig är det rätt. Jag vill mest av allt ha barn och om jag kan få friska barn på detta sätt då tänker jag göra det. Jag ville bara informera om detta så att alla ni som känner er ledsna med att inte kunna skaffa barn förösk tänk positivt, det kan fungera! Sköt om er!Kram

Nu har vi äntligen ett Forum igen...
Registrara er så fort som möjligt! Ni som vill vara anonyma kan välja att heta vad ni vill...

Ska försöka få ut info från Vancouver så fort som möjligt , tyvärr har min dator blivit stulen så all min info + foto är borta

men ska nog få ihop nytt!

Tessan

Hej! Jag har en halvbror som tyvärr är sjuk i HS, han har den "aggresivare" varianten då han redan nu trots att han bara är 29 redan utvecklat motoriska problem. Hans mamma blev bara 43 år. Jag kommer att besöka er fantastiska sida många gånger för att få lite uppdateringar och stöd och även skicka länken till min bror och hans sambo. Ni gör ett toppen jobb!

Hej HS kom in i våran familj från pappas sida. Min farmor hade de å pappa fick den av 4 syskon. Han gick bort nät jag var 6 år. När min ena syster va ca 12 fick hon diagnosen HS. De har varit tungt att se henne försvinna. Men hon hade livsglädjen å sa aldrig om hon hade ont eller mådde dåligt men man såg de i hennes ögon.

Hon var alltid glad hon lös som solen trots att hon va sjuk. hon hade assistenter dygnet runt när hon flyttade hemifrån till en egen lägenhet när hon var 19 år. Hon gick bort 2004 när hon var 23 år, Å de är fruktansvärt tungt. Periodvis klarar ja av att gå till graven där hon och pappa ligger å periodvis klarar ja de inte utan att fälla några tårar.

Jag vill så gärna testa mig men min rädsla e för stor för att få veta hur framtiden blir me HS om de skulle vara så att man får den. Så jag väljer att inte testa mig till dom kommer ut me något som kan göra att den aldrig bryter ut. KOmmer dom me något sånt då e de en självklarhet att ja testar mig för då behöver jag förhoppningsvis inte vara rädd för de.
Jag ahr en syster till som inte ens tänker på att testa sig, hon vågar inte ksaffa barn så hon har steriliserat sig, förstår henne på ett sett fast ändå inte.

Har tänkt mycke på HS efter att min syster gick bort men de har trappat av rätt mycke, jag tar dagen som den kommer. Jag är 25 så ja har ju en del år kvar innan de skulle bryta ut så jag har intalat mig att leva ett gott liv me min sambo så länge som de går, å detta har hjälpt mig. MEN dom stunderna som ja tänker på att skaffa barn då är tankarna till sjukdomen där direkt, mina funderingar blir ju då att vågar ja ens skaffa barn, jag vet att barnet behöver inte ens få anlag till det, men har ja anlag till de men att de inte bryter ut, skulle jag då vilja va me om samma sak som mamma att kanske se sitt eget barn tyna bort, Å då blir mitt svar nej. Så jag hoppas verkligen att de kommer något från forskarna så att man inte behöver vara rädd att insjukna i HS.

Men en fråga har jag om någon kan svara på den å de är om de är så att oavsett hur måga syskon de finns i en familj me denna sjukdom kan de möjligtvis bara vara en av syskonen som insjuknar??

Bland pappas familj så va de bara pappa som blev sjuk va jag vet å dom var 4 syskon, pappa som dog av HS, en som drack ihjäl sig men vet inte om han hade HS, men 2 e kvar helt friska.

TAck för en underbar sida, har länge försökt hitta en sån här men la ner de för massa år sen till igår då jag läste i en veckotidning å hittade denna sida

Många kramar //LIsa

Ann-Marie , känner verkligen med dig! Visst undrar man vart kraften ska komma ifrån , men en dag i taget så kommer du att hitta styrkan. Vill du så maila gärna på vår hotmail , det finns fler där ute , och vi behöver alla varandra!

Kram Tessan

Har i fredags fått reda på att min dotter (37) har Huntingtons dc. Det gör så ont i mitt hjärta o själ. Fick för 4 veckor sedan också veta att min man (59) har elakartad strupcancer.
Hoppas jag får styrka att bidra med min hjälp...men det är tungt, tungt.
Am

Hej!

Tack för en jättebra hemsida, och tack för alla som delat med sig i gästboken. Jag har nu snart läst igenom alla inlägg, och tycker att det är både skönt och läskigt att se att det finns så många andra som går igenom samma sak som jag.

Min mamma fick diagnos 1997, då hade hon slussats in och ut på olika avdelningar utan att de kunde hitta något fel. Mormor hade sjukdommen, men ingen i familjen visste. Det var för skamligt att tala om på den tiden, och ett tag var hon på ett( får man kalla det dårhus?).

Jag har inte testat mig, men jag har funderat på det flera gånger. Speciellt går tankarna till mina barn. Jag har ca 15 år kvar tills sjukdommen bryter ut, om jag har den och om den följer familjens mönster. Tänker på om min man kommer orka med mig när isåfall helvetet brakar loss, eller om jag blir ensam med min sjukdom. Oj, så många tankar.

Nu bor min mamma med personlig assistans dygnet runt. Hon fick en hjärnblödning efter ett fall. Innan dess var det en massa liknande historier som ni andra också skrivit om, var mamma förvirrad gick omkring i byn var vi bodde då. På något vis har min hjärna valt att inte spara dessa minnen, men några få finns kvar. Jag tackar vår lyckliga stjärna att vi bor i Sverige var vi har möjlighet och rätt till ett värdigt liv, trots funktionshinder och handikapp. När hon blev utskriven från sjukhuset fick hon bo på ett ålderdomshem, de visste inte var de skulle placera henne. Så hon satt med en massa senila människor och såg att det enda sättet ut därifrån var i en kista. Men efter påtryckningar hos kommunen och med hjälp av publicitet i tidningen fick mamma en egen lägenhet med personlig assistans. Det var det bästa som kunde hända, då fick jag min mamma tillbaka för ett tag. Enligt socialstyrelsens hemsida är mamma i fas 3. Hon har haft sjukdommen i mellan 12-14 år. Mormor hade den 15 år. Så vi försöker hålla influensor och annat som kan ge lunginflammation borta.

Jag har sett att det finns en del som efterfrågat kontakt med andra assistenter. Skicka gärna ett mail till mig så kan jag förmedla kontakt till min mammas assistenter.

Mvh Marlene

Hej Pernilla

Genen hoppar aldrig över en generation.
Din Mamma har ju ärftligheten hos sig nu och bär hon inte på den så är du fri , finns ingen möjlighet att du ärver då. Men man kan aldrig vara säker på din Mammas resultat utan gentestet.

Mvh Tessan

Hej!

Jag har läst lite här och var om sjukdomen nu, men vad jag inte fått helt klart för mig är ärftligheten. Jag vet att min mormor hade huntington. Men hittils har den inte visats hos min mor, inte tecken alls. Hon har dock inte testat sig. Men vad jag undrar är, om hon inte har den alls, inte bär på genen eller hur man nu säger, är jag då fri? Eller kan den "hoppa över" generationer?

Hej Oscar

Har du inte någon i ditt egna led som bär HS genen så kan du inte utveckla sjukdomen.

Till alla andra så kan jag berätta att Therese varit i Canada på världskonferansen för HS och jag ´kommer lägga ut en redogörelse för vad som pågick där så fort jag kan,

Ha det bäst

Kan man få HS utan att ärva den? För det känns som om jag har några av dessa symptomer...

Är det beroende på hur många repetioner som man vet när sjukdomen börjar.Eller är det ju fler desto snabbare sjukdomsbild?Skulle jag kunna kolla det med hur många rep.min far har och hur många jag har
Vänligen

Hej undrar om nån vet vilken är den tidigaste ålder som nån utvecklat sjukdomen???

hejsan.
Jag jobbar hos en kvinna med HS. Har varit hos henne i 2½ år. Jag har följd henne genom en svår tid, sett hur hon blivit sämre. Man känner sig så maktlös när man inte vet hur man ska tackla vissa problem. Jag skulle väldigt gärna vilja komma i kontakt med andra assistenter som jobbar med HS!
Kram Lene

Hej allihopa, min mamma fick diagnosen HS under våren men vi har väl vetat om att hon har den under en lång tid. Hennes bror dog av den för några år sedan. Vi är tre syskon som hållt ihop i vått och torrt, en av oss har barn. Jag och min bror valde för några veckor sedan att testas för att se om vi bär på anlaget. Vi har läst och följt er Mattias och Therese under hela våren, ni har med er styrka hjälp till! Igår fick vi svaret från Lund, ingen av oss två bär på anlaget!! Även detta kommer att ta tid att bearbeta, både jag och min bror var så säkra på ett annat svar...
Jag tänker på er alla!
Kramar från Frida

Eftersom att vi ej har ett Forum för tillfället så är det jätteroligt att ni skriver i Gästboken om precis vad ni känner. Tänk på att ni kan se varandras e-mail adress genom att klicka på kuvertet vid namnet och på så sätt få kontakt med varandra.

Trevlig Sommar Tessan & Mattias

HAR NI SETT DETTA!!! EJ FÖR SENT ATT ANMÄLA SIG..Kommer bli en underbar helg

Nätverket Huntingtons sjukdom i Västra
Götalandsregionen och projektledare Carina Hvalstedt inbjuder till en vistelse den 14-16 augusti. Vistelsen riktar sig till dig som har testats positivt genom presymptomatisk testning eller som nyligen fått diagnosen Huntingtons sjukdom. Du kommer på vistelsen att få mer information om Huntingtons sjukdom, om forskning och träffa andra i samma situation. Vistelsen kommer att ske i samarbete med Ågrenska som är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser. Vi är glada att kunna erbjuda en vistelse i en vacker miljö i Göteborgs södra skärgård. För mer information om vistelsen kontakta;
Anna Lindfors, Ågrenska 031-750 91 41
Maria Svensson, Ågrenska 031-750 91 46

Hej,

För ca 13 år sedan fick vi reda på att min svärmor hade HS. Våra barn var då 1 ocgh 3 år gamla. Det har nog inte gått en dag sedan dess utan att jag tänker på om mina barn bär på anlagen. Min man vägrar testa sig och han vill överhuvudtaget inta tala om detta. Jag mår riktigt dåligt över den här ovissheten. Våra barn vet inte om att deras pappa och de själva kan drabbas. När skall de få reda på detta? Jag vet att de kommer ta det oerhört hårt.

Hej!

Jag är 22 år gammal och min mamma hade Huntingtons. Hon dog i sjukdomen när jag var 14. Inte för att den var så långt fortskriden, hon kunde fortfarande gå och kommunicera, men hon ramlade illa och fick en hjärnblödning.
Mina starkaste minnen från sjukdomen är inte hennes konstiga ofrivilliga rörelser, utan hennes sätt att vara på. Ibland kunde hon ligga i sängen flera dagar och bara stirra i taket. Man fick ingen kontakt med henne.
Hon fick utbrott för ingenting och hon drabbades av psykoser. Det fick hon medicin emot, men dom slängde hon i toaletten. Trots att pappa visste vad det var som hände med mamma (de hade diskuterat saken tidigare i äktenskapet, men sedan skiljt sig... vad vet jag-kanske på gurnd av sjukdomen och hur hon förändrades?) så fick vi ingen hjälp någonstans. Hon åkte fram och tillbaka med både polis och ambulans men jag antar att de inte visste var de skulle göra av henne. Hon bodde på olika psyksjukhus. Där hälsade jag och min 2 år yngre syster på. Där bodde hon - min älskade mamma - bland en massa människor som pratade högt för sig själva. Då tänkte jag inte så mycket på det, men idag gör mig detta fruktansvärt förbannad! Hur kunde det gå till på det här viset?! Tillslut och efter en massa om och men fick hon komma till ett serviceboende med personal dygnet runt samt fick en personlig assistent. Tyvärr fick hon inte njuta av det så länge för ett år senare ungefär gick hon och trillade. Eller njuta och njuta - gjorde hon det? Kan jag fråga mig. Jag skämdes för henne, hon såg ut som ett fyllo när hon gick. Jag gjorde allt för att undvika vara med henne någon annan stans än inomhus. År 2000 skulle firas in med buller och bång! Alla skulle fira det nya milleniumet. Så även min familj - men dit räknades inte mamma längre. Hon var ensam på nyårsafton, hon gick och lade sig innan tolvslaget.
Fy fan vad jag mår skit när jag tänker på det idag. Och jag vet att jag bara var ett barn och att alla mina instinkter var naturliga och inget jag ska ha dåligt samvete över. Men jag kan inte låta bli att fälla en tår när jag tänker på hur ensam hon var.
Jag har så länge jag kan minnas vetat om att jag kan vara bärare av huntingtons sjukdom. Tidigare har jag kunnat tackla det men på sista tiden har det varit för mycket. Jag miste en arbetskollega i ALS och hennes söner var 13 och 18. POFF så var jag tillbaka till mina egna tonår. Efter mamma dog pallade pappa inte mer och han började dricka. Jag har plockat upp spillrorna av honom många gånger... Allt kom tillbaka och jag drabbades av panikångestattacker. Nu äter jag antidepressiva och ska börja i KBT.
Jag jobbar som boendestödjare med psykiskt funktionshindrade människor, det är världens bästa jobb. Jag har, hittills i alla fall, hela tiden tyckt att jag inte vill testa mig. Min inställning har varit: Varför ska jag veta det när det ändå inte finns något att göra åt det? Jag kan dessutom lika gärna gå över vägen och bli påkörd av bussen imorgon och dö. Varför grubbla över nåt som kanske händer eller inte om 20 år?" Men på senaste tiden har jag känt att det faktiskt inte är 50 procents risk att dö när man går över vägen.
Min mamma dog när hon var 47, hon fick med andra ord mig relativt sent i sitt liv.
När någon frågar mig hur jag ser på att skaffa barn svarar jag: "Om jag skulle välja att inte skaffa barn å grund av sjukdomsrisken är det samma sak som att säga att mitt liv inte skulle varit värt att leva" För jag kan ju vara sjuk. Men jag kan också vara frisk. För mig handlar det om att hoppet är det sista som dör och om det skulle tas ifrån mig tror jag att jag skulla falla ner i ett svart hål och aldrig mer ta mig upp. Så är det kanske inte för alla men med min bild av mammas sjukdom finns inget positivt, absolut ingenting.
Däremot tänker jag att om jag ska skaffa barn så ska jag göra det relativt ung så att mina barn, i fall jag blir sjuk, inte är så små som jag och min syster var.

Oj nu skrev jag en hel uppsats här, jag ber om ursäkt.. Det kändes så skönt att se er två på TV, för ni bär på det som jag fruktar mest och ändå såg ni ut att vara tillfreds med er situation. Men det är ju faktiskt så, livet handlar inte om år. Den som blir äldst vinner inte något pris. Det handlar inte om kvantitet, hur många år man lever, utan det handlar om kvalitet - hur bra man har det under de år man faktiskt lever.
Nej nu får jag sluta skriva, mitt inlägg kommer ta upp hela sidan. Blev i alla fall jätteglad när jag hittade er hemsida! =)

Mvh Ronja

Hej,
Hittade er hemsida av en slump idag, när jag återigen googlade Huntington. Vi har den i vår familj. Min farmor hade den liksom min pappa, men ingendera av dem fick någon diagnos. När min bror insjuknade, så fick han först diagnosen Alzheimer, men efter ett blodprov: Huntington. Inte heller han lever längre. Jag är nu 65 år och frisk, vilket jag är mycket tacksam över. Ända till jag läste er text under "Sjukdomsbild" har jag också trott, att mina barn och barnbarn är förskonade, men jag skulle ju kunna vara anlagsbärare?
Jag beundrar er mycket och kommer att följa er hemsida. Jag har också stor medkänsla med er mamma.
Hälsningar från (en annan) Kerstin

Hej
Jag läser ofta på er sida, känns inte så ensamt då. min sits är som er andras
Min mamma blev sjuk i HS men vi viste inte vad det var. Det tog många år innan vi fick en diagnos. Då upptäcktes det att min morfar hade haft HS. Alla
trodde bara att han var psykiskt sjuk
och hamnade på ett mentalsjukus.
Min mamma och två av hennes syskon är nu borta. Jag har en syster som har varit sjuk nu i 15 år. Det är fruktansvärt att se henne försvinna inför mina ögon. Hon har betytt allt för mej. Hon har en son som valt att
inte testa sig men han är mycket orolig
nu. Ni är starka som vågat. Själv har jag inte heller testat mej. Må så gott alla Kerstin

Hej! Ni anar inte hur mycket den här sidan betyder för mig. Det känns skönt att veta att det finns andra där ute som befinner sig i samma sits, att man inte är ensam. Huntington är ju inte världens vanligaste sjukdom direkt..

Min mamma fick diagnosen Huntington i december 2008 och innan dess har hon också levt med MS i snart tio år. Jag hade aldrig tidigare hört talas om sjukdomen. Beskedet kom som en chock och det var mycket frågor som började snurra i mitt huvud när jag fick veta detta (inte minst med tanke på att jag själv löper risken att drabbas). Jag tyckte att det var så orättvist mot min mamma! Det räckte väl med en neurologisk sjukdom? Ganska direkt efter beskedet blev jag deprimerad och hade svårt att tänka på något annat om dagarna. Jag mådde så dåligt att jag till slut blev tvungen att söka hjälp. Min läkare skrev ut antidepressiv medicin till mig vilket har hjälpt till viss del. Jag upplever i alla fall att jag kan tänka klarare idag, ett halvår senare.

Så nu har jag bestämt mig för att testa mig och se om jag är anlagsbärare. Det är ett tufft beslut som tog lång tid att fatta, men jag har kommit fram till att det är bättre att få veta och bli ledsen efteråt, än att gå omkring i förväg och kanske oroa sig i onödan. Jag kan ju faktiskt vara frisk! Även om jag redan ställt in mig på att jag kommer att insjukna jag också.

Jag är 23 år gammal och vill verkligen veta om jag är anlagsbärare innan jag skaffar barn. Det är i alla fall positivt att det går att få ett friskt barn även om jag kommer att bli sjuk! Jag försöker fokusera på de positiva bitarna, men det är inte alltid lätt när man ser sin mamma tyna bort mer och mer både fysiskt och psykiskt i två fruktansvärda sjukdomar. För att citera en rad ur ett annat inlägg här i gästboken som beskrev det hela: "hon är inte min mamma längre".

Tack för att jag fick utrymme att skriva av mig lite..
Mvh, Anna

Vill inflika att vid juvenil huntington, alltså en den typen som slåt igenom innan 20 års åldern så finns epilepsi med i sjukdomsbilden!

Hej!
Jag här läst denna information på eran sida och den är jätte bra.Som jag ser så har även min kusin gjort ett inlägg på eran sida...Anna-Karin Bergman..Jag vi har haft en tuff period eftersom min Mamma gick bort i huntington + mammas syskon 3st hade huntington.Visst är det skrämande att leva med denna bild, men jag har valt att inte testa mig.Kanon bra sida.Mvh: Lena

Hej Margareta
epilepsi finns inte med
i bilden vid HS
Hälsningar Kerstin

Hej!

Finns Epilepsi med i bilden vid denna sjukdom HS

Margareta Malmö

Nätverket Huntingtons sjukdom i Västra Götalandsregionen och projektledare Carina Hvalstedt inbjuder till en vistelse den 14-16 augusti. Vistelsen riktar sig till dig som har testats positivt genom presymptomatisk testning eller som nyligen fått diagnosen Huntingtons sjukdom. Du kommer på vistelsen att få mer information om Huntingtons sjukdom, om forskning och träffa andra i samma situation. Vistelsen kommer att ske i samarbete med Ågrenska som är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser. Vi är glada att kunna erbjuda en vistelse i en vacker miljö i Göteborgs södra skärgård. För mer information om vistelsen kontakta;
Anna Lindfors, Ågrenska 031-750 91 41
Maria Svensson, Ågrenska 031-750 91 46

Hej Alla

Det har kommit en mycket rolig nyhet som vi ska publicera
inom det snaraste .... håll ögon & öron öppna.

Min mamma fick diagnosen Hs för ca 11år sedan, hon var då 60 år och jag 27 år. Jag har sett henne sakta tyna bort, både fysiskt och psykiskt, hon är inte min mamma längre! Jag har testat mig och är inte anlagsbärare, är jätte lycklig över detta. Jag har en tre år äldre bror och han vill inte testa sig, vilket jag respekterar. Jag tycker att Hs är en hemsk sjukdom, jag är en mycket engagerad dotter, så den sliter väldigt mycket på mig. Mamma bor på ett hem, med 8 plater, bara för personer med Hs i Markaryd. Det har tagit 3 år att få henne flytta dit, det är mammas hemkommun som har satt stopp, pga att det kostar kommunen för mycket pengar att mamma ska bo i Markaryd. Men nu är hon på rätt plats, undersköterskor, sjuksköterskor och läkare på hemmet har ca 15 års erfarenhet av att ta hand om personer med Hs på bästa sätt.

Tack för en mycket bra och fin hemsida!

Mvh Lena

Hej Alla

Ja tyvärr har vi fått stänga ner forumet då vi bombaderades utav "bottar" som reggar sig i forumet och skriver sen en massa trams och snusk.

Vi återkommer med mer info om vi kommer anävnda forumet mer eller vi ska göra nåt annat.

Tack

Mattias

Hej

Jag hittar inte forumet? Har det lagts ned?

Har precis läst din sida och tycker den är mycket bra, min man har Huntington och var tvungn att sluta jobba i augusti 2008.Vad ska man säga eller som doktorn sa det är en riktigt skit sjukdom

hej
tack för er insats i tv.
min mamma gick bort i sjukdomen o jag beundrar er för den styrka ni har att våga göra folk mer uppmärksamma
massa kramar till er

Tack för ett bra program och att ni orkar sitta i Tv:n och berätta. Vi är ett gäng ass som jobbar med en man som har HS. Han bor i Värmland och vi är jätte intresserade av att åka på Studiebesök och träffa andra ass och deras brukare.Men vi vet inte vart man kan vända sej. Tänkte om ni hade några tips. Det kanske sitter fler ass som oss som har många frågor som man undrar över. Mvh Lena

Jag tycker också ni är toppen som orkar vara med i TV och tala om denna sjukdom. Fortsätt med det!

Kul att se er i TV! Ni var så duktiga!

Hejsan tack för er hemsida med all information, min pappa och 3 av hans syskon hade huntington dom har tyvärr gått bort alla 4, jag har 2 systrar och en massa kusiner vars föräldrar också är borta, jag har valt att inte testa mig ni gör ett kanonjobb.
Hälsningar Anna-Carin

Sida 1/2 « föregående | nästa » gå till: